てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病生活と日常記録~

2013年の5月と7月に、2人の娘がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や子ども達の日常の出来事を記録したブログです。

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てんかん姉妹、ディズニーランドの旅

      2015/06/02

こんにちは、つなママです。昨日はディズニーランドに1日いました。朝8時からディズニーにいて帰宅が22時すぎになってしまいましたが、以前の姉妹の体調では考えられませんでした。

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たくさん書きたいことがあるので、「【前日編】てんかんっ子のディズニーランド事情 」、「てんかんの子とゲストアシスタンスカード」という記事でまとめていきたいと思います。

(余談ですが、オラフの大きいぬいぐるみを買わされたのですが、ネットでみると安いのいっぱいあるじゃん、、、しくしく)

姉妹は発作なく元気にいますが疲れはたまっているとおもうので、今日は早く寝かせようと思います。ねえねは療育が入っていたんだけど、パパと相談してお休みすることにしました。

発作のリスクがある以上、あまり無理はさせられないけれど、楽しいことをさせてあげたい。見せてあげたい。葛藤を繰り返した母ちゃん(とパパ)の想いをブログに残していきます。

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昨日の地震は全く気付かなかった、、、。周りの人の携帯がぶいぶい鳴っているのでパパが気づいたみたいです。震度5。みなさん大丈夫でしたか?地震があるのを知って最初に確認したのは姉妹の薬の残量でした。(いつも何日か分を持ち歩いています。あと酸素の缶とダイアップとエスクレ)

↓1年半ぐらいまえに買ったカンケンリュックを愛用していますが流行っていますね!わたしのはもうクタクタなので新しいのがほしいなぁ~

 - 日常


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