てんかん姉妹 ~小4、小1のてんかんっ子の闘病記録~

長女(10歳)と次女(7歳)が小児てんかんです。障害のある子もない子も共に楽しむ学び場「なっつの木」を主宰。 てんかん姉妹の書籍化が決定!絶賛執筆中です!

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ねえね10回目の誕生日

      2018/01/08

今日はクリスマス!

と同時にねえね10歳の誕生日です。

 

ついに二桁!

と同時に先日てんかんの最終発作から3年が経過しました。

 

5歳でてんかんを発症したねえねですがここまで元気に育ってくれました。

 

ありがとうねえね。

 

年明けには薬の減薬も一段階進む予定です。

 

母は来年がんばらないと!しっぴつとか執筆とかしっぴつとか…(;”∀”)

 

明日から子ども達は冬休みですがわたしは仕事が残っているのでもうひとふんばりです!

 

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Comment

  1. よーこん より:

    こんにちは。はじめまして!
    長女さん、お誕生日おめでとうございます。
    今年の3月に、うちの次男(当時3歳11か月)が群発発作がおさまらずに2か月ほど入院し、その時からお薬のことを知りたくてちょろちょろと読ませていただいていました。
    でも、読んでいたのはお薬のところばっかりで・・・ゴメンナサイw
    (うちの息子もエクセグランにかなり悪さをされていて、やめたくてやめたくて仕方ないのですが、発作も怖くて母が減量に踏み切れませんでした。。でも、先日静岡を受診し、今度の地方での診察でやめたいことを宣言しようと決心しました!)

    今日初めて、最近の記事を読ませてもらい、長女さんの脳波がきれいになってると知り、感動しました。泣きそうでした。おおげさですけど、ほんとに。
    うちの子にもまだ希望があるなぁとすごく勇気づけられました。
    お母様も頑張っていろんな活動されていて、尊敬します。
    これからも、応援しています!

    • つなママ より:

      よーこさんこんにちは!つなママです。
      ブログを読んでくださりありがとうございます。
      抗てんかん薬の副作用は我が家も苦労しました。
      静岡を受診すると次の道が見えてきますよね。
      よーこんさんの宣言応援します!
      (私も医師に言う時、心臓バクバクだったのでお気持ちわかります)

      そうなんです!まさかのまさかで脳波が綺麗になりました。
      今は薬を減量中で、来年の春に再び脳波検査をします。
      まだ次女は脳波異常が残っていますがわたしも希望を捨てずにがんばります^^

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