てんかん姉妹 ~小4、小1のてんかんっ子の闘病記録~

長女(10歳)と次女(7歳)が小児てんかんです。障害のある子もない子も共に楽しむ学び場「なっつの木」を主宰。 てんかん姉妹の書籍化が決定!絶賛執筆中です!

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守られている。

      2015/07/09

昨日は乱雑な記事で大変失礼いたしました。

ええ、トラブルっていました。ときどき記事にしている親が介入するタイミング、、、。 ついに、、、介入しましたよ。良くないのは覚悟の上。

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相手の方は、保育園時代から一緒なのでながーいながーい付き合いになりますが、 わたしとは真逆の性格の方かなと話してて思います。 なので、今までも子供同士が遊ぶときに一緒になる程度で深い付き合いはしていません。 ただ小学校になり、女子のグループが一緒なのでちょこちょこ会うようになりました。

トラブルの内容は、わたしが書けば向こうが悪くなり、向こうが書けばうちが悪くなりなので、割愛しますが、先日学童の先生を含め話し合いをし、その後きたメールを読んだ感じだと、向こうはうちの子を絶対信じてる、的な感じだったのでわが子が誤解をしているとのこと。発達障害があるとわかったからか、我が子はこんなことしてない!的な強気な内容でした。

うん、終わりにしました。

先日我が家の事情を全て話してるし、これ以上何もいうことはない。

正直、信じすぎちゃねぇ!?と言い返したいところですが、火に油注ぐだけ。我が子を信じてあげるのは大事なことだし。

悔しさ、悲しさでめそめそとしている時、ふと気付きました。

↓ほしいー。おいしいコーヒーのみたい。

こんなことははじめて、だ。

今までも小さい頃からプチトラブルはありました。保育園の先生とバトルしたこともありました。仲の良い友達ともちょっとしたトラブルはありました。

でもみんなねえねの気持ちにもなって考えてくれました。

このブログも、いつも好きなだけ書いておいて苦情はわずかです。

今までみなさんに守られてきたことに気付きました。 それが一番泣けました。今までプチトラブルはあったけど、大きいトラブルはないし、平和にやっている日が多いのは、共感して、理解してくれる人がいるから、、、

今回はキレイにはは終わらなかったけど、そういうときもあるよね。 同じ女子グループだから今後も付き合いはあるんだけど、大人の対応でいきます。学校でも会社でもどこでもこういうことはあるし。

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そしてめそめそしながら、決めたことがあります。 これから療育なので次回へ続く、、、

 - 日常


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Comment

  1. まい より:

    初めまして、仙台市に住んでます。
    私は、今年の春先に〈てんかんの疑い〉ということで、専門病院に入院していました。
    まだまだ、てんかんについては、よくわからないコトがたくさんあります。
    〈症候性てんかん〉は、どのような症状ですか?
    よろしければ、これからも 色々お教え頂きたく、メッセージさせて頂きました。

  2. つなママ より:

    まいさんはじめましてつなママです。コメントありがとうございます。
    最近入院されていたのですね、大変な想いをされてきたと思います。どうかお大事になさってくださいね。

    姉妹の症候性てんかんは、どちらかと言えば潜因性てんかんかもしれません。
    潜因性てんかんは、症候性てんかんの可能性があるにもかかわらず、明らかな基礎疾患がなく、検査でも異常が認められない場合などを言うそうです。

    姉妹は、脳波異常はあり、それが特発性(原因不明、ある年齢で発病)の脳波にあてはまらず、症候性(脳に何か障害や傷があるなど)の可能性があると言われました。

    てんかんの症状は、症候性、特発性関わらず、ひとりひとり発作の症状が違う印象があります。ねえねは、自律神経の発作(嘔吐、呼吸停止)次女は、左半身重積発作、自律神経発作あり、と姉妹でも少し違っています。

    医療従事者ではないので、あくまで我が家のケースですがご参考になれば幸いです。

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