てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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てんかん発症から2年。

   

ねえねてんかん発症から2年

ねえね5月20日でてんかんを発症してから2年がすぎました。あっという間の2年間。ひたすら走り続けて2年間。母ちゃんの仕事のバランスが崩れて2年間。

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2年たった今。仕事はセーブしてすっかり残業なし。セーブというよりがむしゃらに仕事をしているだけかもしれませんが、、、。忙しいときは残業しないで休憩時間を削るスタイルになりました。良くはないのだけど姉妹のお迎えが遅くなる方がつらいのです。(疲れで発作が誘発されるのを避けたい、、、)

毎日たくさん調べ物をして何とか発作を抑制してあげたいと願い続けて2年。毎日寝ずにネットで調べ物をしていたわたし。通院の日々。姉妹同じ日に発作、などもありました。母ちゃんの心が疲れてしまい、心療内科に通ったり、会社の出勤日数を減らしたりしました。

昨日園長先生と次女のことでお話していたのですが、巡回で来ている発達相談センターの先生が次女をみて、1年前より顔つきがしっかりしているしぼーとしていないと言っていたそうです。私が最近感じている姉妹のいきいきしている表情がそれを言っているのかな。

まだねえねも最終発作から半年たっていないので、これからどうなるかはわかりませんが、神様どうかどうか姉妹の笑顔を奪わないでください。この2年がんばってきたのは姉妹です。どうかお願いします。

実は、、、

母ちゃんは2年間で肝臓を壊してしまい、生体検査をすることになるかもしれません。アルコールをやめても改善されず原因が特定されず治療は難しそうです。。。><この辺の話はまた後日、、、。入院が必要みたいなのですぐにやるってわけにはいかないのが現状です、、、。

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明日はねえねの運動会。どうかどうか元気にでれますように。

↓さようならビール、さようならアルコール、肝臓さん元気にならないかな、、、

 - 長女のてんかん


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