てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

長女(10歳)と次女(7歳)が小児てんかんです。てんかんの経過や日常生活の様子を綴っています。

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告白3

   

お詫び

こんにちは、つなママです。前回の記事から更新に時間がかかってしまいごめんなさい。最近、数年ぶりに大きく体調を崩しており、何もない日は寝てばかりいます。

夏バテ、、、というよりは、以前からの肝機能の問題が大きいのではないかと思い現在通院しながら検査をしています。症状としては、何もしていないのにどんどん太っていく、ご飯を食べると異常な睡魔に襲われて数時間動けなくなってしまう。とにかくだるい、何もしたくない、などです。

ブログも記事にしたいことがたくさんあるのにろくに書けず、コメントのお返事もとても遅くなってしまい本当にごめんなさい。来週から小学校のお仕事も再開しますが、この体調でどこまでやれるか正直不安です。子ども達に会えることはずっと楽しみにしていて、夏休みが長く感じられる程です。

子ども達に元気もらえるかな。頑張れるかな。

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緊張した?告白タイム!

前回の続きです。当日は、会の最後に私が話す時間が設けられていました。なぜかいつもほど緊張はしなくて、どう話そうかをずっと考えていました。あまり細かく話しすぎると皆さんを不安にさせてしまうので、そうならないように、でも限られた時間の中で必要なことは伝えられるようにと、パズルを組み立てるかのように、頭の中でフル回転していました(笑)

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そして、いよいよ私が話す番になりました。監督コーチ陣、世話人さん以外はこの事を知りません。とにかく簡単にわかりやすく伝える努力をしました。

  • 現在のてんかんの様子→発作は1年半抑制されていて安定しているので、日常生活、学校生活は周りの子と変わらない
  • だが、野球は運動がハードなスポーツなので、100%発作がないとは言い切れない
  • よって、万が一に備えてこのような表を作りました。救急箱に入れてあるので必要な時に見てください。
  • 本人は、まだ自分のてんかんの事を理解しきれていません。薬の管理もまだ私がいないとできないので、この話はここだけにしていただけると助かります。

個人的に大切にしたいのは最後です。ねえねは、「吐かないように(発作)に薬を飲んでいる」ことは表面上ではわかっていますが、まだその先の理解が進んでいません。(年齢的に当然ではありますが、、、)

4年生になると移動教室があるので、宿泊に向けて少しずつ本人と話している最中です。周りに自分のことを話せるようになるのは、まだまだ先の事になりそうです。

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はじめて公の場でねえねのてんかんの事を話しましたが、今回にかぎらず正しい情報が伝わって差別や偏見がなくなることを願ってやみません。

 - 長女のてんかん


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Comment

  1. 孫悟空 より:

    こんにちは
    何もしてないのに太るの心配です
    ツナママさんお身体お大事に
    私は夏バテです長女次女ちゃんツナママさんたちも熱いからお大事に

  2. まる より:

    こんにちは!
    皆に話された勇気凄いです。皆さんにそのまま偏見なく受け入れてもらえるといいなと思います。私は、多分、話すことを拒みます。娘がてんかんとわかり帰ってきたとき、曾祖父母 の誰にも言うな!の形相に大変な病気になったんだと気付きました。
    この、病気は相談できる人がいなくて辛いです。
    つなママさん体調に気をつけて下さいね。母が倒れると大変ですから~。

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