てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

2,649 views

告白3

   

お詫び

こんにちは、つなママです。前回の記事から更新に時間がかかってしまいごめんなさい。最近、数年ぶりに大きく体調を崩しており、何もない日は寝てばかりいます。

夏バテ、、、というよりは、以前からの肝機能の問題が大きいのではないかと思い現在通院しながら検査をしています。症状としては、何もしていないのにどんどん太っていく、ご飯を食べると異常な睡魔に襲われて数時間動けなくなってしまう。とにかくだるい、何もしたくない、などです。

ブログも記事にしたいことがたくさんあるのにろくに書けず、コメントのお返事もとても遅くなってしまい本当にごめんなさい。来週から小学校のお仕事も再開しますが、この体調でどこまでやれるか正直不安です。子ども達に会えることはずっと楽しみにしていて、夏休みが長く感じられる程です。

子ども達に元気もらえるかな。頑張れるかな。

スポンサーリンク





緊張した?告白タイム!

前回の続きです。当日は、会の最後に私が話す時間が設けられていました。なぜかいつもほど緊張はしなくて、どう話そうかをずっと考えていました。あまり細かく話しすぎると皆さんを不安にさせてしまうので、そうならないように、でも限られた時間の中で必要なことは伝えられるようにと、パズルを組み立てるかのように、頭の中でフル回転していました(笑)

544931630e5d352d556073c7a7cff75a_s

そして、いよいよ私が話す番になりました。監督コーチ陣、世話人さん以外はこの事を知りません。とにかく簡単にわかりやすく伝える努力をしました。

  • 現在のてんかんの様子→発作は1年半抑制されていて安定しているので、日常生活、学校生活は周りの子と変わらない
  • だが、野球は運動がハードなスポーツなので、100%発作がないとは言い切れない
  • よって、万が一に備えてこのような表を作りました。救急箱に入れてあるので必要な時に見てください。
  • 本人は、まだ自分のてんかんの事を理解しきれていません。薬の管理もまだ私がいないとできないので、この話はここだけにしていただけると助かります。

個人的に大切にしたいのは最後です。ねえねは、「吐かないように(発作)に薬を飲んでいる」ことは表面上ではわかっていますが、まだその先の理解が進んでいません。(年齢的に当然ではありますが、、、)

4年生になると移動教室があるので、宿泊に向けて少しずつ本人と話している最中です。周りに自分のことを話せるようになるのは、まだまだ先の事になりそうです。

スポンサーリンク





はじめて公の場でねえねのてんかんの事を話しましたが、今回にかぎらず正しい情報が伝わって差別や偏見がなくなることを願ってやみません。

 - 長女のてんかん


adpc

スポンサーリンク

スポンサーリンク

       

★応援クリックお願いします!

にほんブログ村 子育てブログ 発達障がい児育児へ にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ

★シェアしていただけたら嬉しいです!

★障害のある子もない子も共に楽しむ学び場・渋谷新宿なっつの木

http://nattunoki.com/

★ツイッター毎日更新しています

https://twitter.com/makihitomi

★なっつの木フェイスブック

https://www.facebook.com/nattunoki/

★こどもテーブル なっつの木

https://peraichi.com/landing_pages/view/nattunokishibuya

★姉妹サイト白斑次女

★LINEスタンプ好評?発売中!母の憂鬱


Comment

  1. 孫悟空 より:

    こんにちは
    何もしてないのに太るの心配です
    ツナママさんお身体お大事に
    私は夏バテです長女次女ちゃんツナママさんたちも熱いからお大事に

  2. まる より:

    こんにちは!
    皆に話された勇気凄いです。皆さんにそのまま偏見なく受け入れてもらえるといいなと思います。私は、多分、話すことを拒みます。娘がてんかんとわかり帰ってきたとき、曾祖父母 の誰にも言うな!の形相に大変な病気になったんだと気付きました。
    この、病気は相談できる人がいなくて辛いです。
    つなママさん体調に気をつけて下さいね。母が倒れると大変ですから~。

Message

メールアドレスが公開されることはありません。

CAPTCHA


  関連記事

後頭葉てんかん

こんにちは、つなママです。何をしたかわかりませんが腰が痛い>< うぅぅ、、、今日 …

ねえねの遺伝子検査の結果報告

本日ひなまつり♪ こんにちは!つなママです。   昨日と違って、今日の …

告白1

6月から野球をはじめたねえね こんにちは、つなママです。突然ですが、ねえねは6月 …

2015年4月3日ねえね発作か

少しお久しぶりですのつなママです。今週はねえねの検査入院、終わらない仕事、、、。 …

姉妹がてんかんになって失ったもの。

前回の記事で、「失った発達」という言葉を使いました。果たしてこの言い方が正しいの …

告白2

世話人さんからの話とは 前回の続きになります。世話人さんから連絡が来ましたがその …

姉妹のてんかんの壁、告知

姉妹の頑張り 前回、ねえねが大変だったことやがんばったことを書きました。 姉妹は …

てんかん発症から2年。

ねえねてんかん発症から2年 ねえね5月20日でてんかんを発症してから2年がすぎま …

長女9月22日から減薬が始まりました。そして母ちゃん大学卒業!

大変ご無沙汰しております。 こんにちは、つなママです!   また更新が …

母親目線で子ども達のてんかんの5年を振り返る。

こんにちは、つなママです。   気づけば9月。子ども達は元気にすごして …