てんかん姉妹 ~小4、小1のてんかんっ子の闘病記録~

長女(10歳)と次女(7歳)が小児てんかんです。障害のある子もない子も共に楽しむ学び場「なっつの木」を主宰。 てんかん姉妹の書籍化が決定!絶賛執筆中です!

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2015年4月3日ねえね発作か

      2015/04/08

少しお久しぶりですのつなママです。今週はねえねの検査入院、終わらない仕事、、、。
何を優先するのが一番良いのかわからず、久々自席で涙してしまいました。仕事?子供?自分?
いろいろ考えているうちに、ハッとしました。母ちゃんがいくら大きな仕事を成し遂げても子供たちが発作をおこしてしまったら、
やはり意味はないなと。わたしの仕事に意味はない。成果はない。
実は今の仕事、、、過去にも何度かしていて2~3カ月どっぷりはまるのですが、そのたびに次女が重積起こして入院しています。
残業による子供たちの疲労、わたしのストレス、、、原因はわからないけどおこってしまっているのは事実。
だから今回は残業は一切しないときめていました。夕方明るいうちに子供たちを迎えに行くと。(通院など例外は除きます)
そのかわり母は休憩時間をとらずぶっ通しで仕事をしています。もうちょっと、もうちょっとでリリース。
そんなとき、これもしや発作?みたいな症状がねえねにでています。

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ねえねの自律神経の発作

発症当時のねえねの発作と比較してみると、確実に自律神経の発作に移行?しています。発症した頃は口元の涎や若干のけいれんがあったのですが、最近の発作は眼球が引っ張られるのはあるけど、ほとんど見た目にはわかりません。
軽い発作だと、頭が気持ち悪い、吐き気がする、というところなのかなと思います。
月に数回、ねえねが朝起きれない時があります。頭(おでこ)のあたりが気持ち悪い、ちょっと吐きそうといって、しばらく横になってから遅刻して学校にいきます。最初ただの体調不良かとおもっていましたが、どうやら発作っぽい。
昨日も同じような症状になったのですが、起きているものの起き上がることができず、何より顔が発作をおこしたときの顔色にみえる。。。
もしかしたら寝起きに軽い発作が起きているのかもしれないと、、、。ねえねは寝起きの発作が多い子です。
静岡で発作の波がでていたときは、10秒ほどといっていました。ごく短い部分発作の波がときどきでているのかも、、、。
自律神経の発作は、わたしがみても発作なのか体調不良なのかわからず判断が難しいです。先週も同じようなことがあったので、しっかり記録していこうと思います。あとは検査入院の結果待ちかな~><

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その他トピックス

  • ねえね矯正器具が完成する(歯です)40万ひょぉ~!!!
  • ねえね視力ががたおち、メガネつくる。またお金がぁ~!!!
  • ねえね受給者証発行、放課後デイサービスはじまるよ!
  • 次女も受給者証つくるよ!ただ大変そうだよ
  • 次女、4/6、7日と検査入院だよ!また仕事大変だよ!
  • 静岡てんかんセンターへの長期入院を検討中だよ!!!

最後のトピックスですが、時期も含め検討しています。姉妹連れて行きます。
3カ月ぐらいしっかり入院して薬調整したいな、と思っています。
なにかすごくもやもやしています、、、。

 - 日常, 長女のてんかん


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