【私はてんかんも発作も怖い。子ども達のてんかんも怖い】

こんにちは、つなママです。

突然ですが夜ツイッターでこんなことをつぶやきました。

てんかん協会東京支部のリーフレットhttps://t.co/zslfhTM80D
ここからダウンロードしたけど、
「発作は数秒～数分で収まります。落ち着いて対処すれば怖いことはありません」
と書いてあるけど、次女は重責発作ばかりで呼吸できなくて何度も死にかけています。病院に行かないと発作が止まりません。

— まきひとみ (@makihitomi) 2017年10月22日

だから、私個人的には「軽く書かないで欲しい」と思ってしまう。
怖いことばかり書くとてんかん患者さんへの見方が変わってしまうのはわかるけど、私は今もてんかんが怖いです。発作も怖いです。数分じゃ止まらないのもあります、1時間以上発作が止まらない人もいます。#てんかん

— まきひとみ (@makihitomi) 2017年10月22日

めずらしく個人的な意見を発信しました。

実は今日、電車の中で寝ていた次女が突然上を向いて白目になってびっくりしました。

今日はよく昼寝をしているので発作かもしれません…。

怖い#てんかん

— まきひとみ (@makihitomi) 2017年10月22日

普段あまり批判的な（批判のつもりはないけどそう捉えられるような）発言は控えているのですが、今日電車で寝ていた次女が急に顔をあげて白目になったのを姿を見て、発作じゃないかと心臓が飛び出すような思いをしたのもあり気になってしまったかもしれません。隣にいた主人も次女の姿を見てとっさに声をかけていました。

ひとりひとり発作の症状も合う薬も違う病気、それがてんかん。

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てんかん怖い、発作も怖い。

今日はいろいろ思い出しちゃうな。

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— まきひとみ (@makihitomi) 2017年10月9日