てんかん姉妹 ~小4、小1のてんかんっ子の闘病記録~

長女(10歳)と次女(7歳)が小児てんかんです。障害のある子もない子も共に楽しむ学び場「なっつの木」を主宰。 てんかん姉妹の書籍化が決定!絶賛執筆中です!

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テグレトールの記録

   

最初にであった抗てんかん薬

姉妹が最初に服用した薬は、テグレトールというものでした。
部分発作の第一選択薬としては定番のようですが、
副作用が多く?合わない人も多いため、少量からはじめるとのお話でした。



本当は飲みたくなかった

お薬をはじめることに数カ月悩み、 主人も一緒に担当医とお話をして飲むことを決めました。
良性の小児てんかんは、必ずお薬が必要、、、というわけではないそうで、 1度しか発作がないまま治ってしまう場合もあるそうです。

うちもそうだといいな、、、と思っていました。

でも、長女が保育園のお昼寝中に発作を起こしてしまいました。
先生方もとても心配してくれて申し訳なかったし、 他にも子供たちがたくさんいるから、正直周りの目も気になる。 年長さんともなると、いろいろとわかることも増えるし。。。

保育園で発作がおきたことをきっかけに、まずは長女からテグレトールの服用をはじめたのでした。

テグレトール長女編

テグレトールを飲み始めた、長女さん。2日ほどしてから、変化が起きました。

全部の音が半音低く聞こえるって><

事前にテグレトールの副作用を調べていたのですが、 絶対音感をもっていたり、音感が強いと そういった副作用がでるらしい。
ねえねは小さい頃から音感が強くて、 一度きいた歌は覚えちゃう特技?がありました。
お薬を飲んでから音が気持ち悪い、、、と訴えるようになりました。
こんな少量からはじめてるのに、そういうことがあるんだなと驚きました。
担当医に相談して即中止。2~3日したら音は元に戻ってほっと一安心でした。



テグレトール次女編

ねえねのあと、次女もテグレトールを飲み始めました。
ねえねのことがあったので、どうしようかとおもったのですが、
部分発作の第一選択薬ということで話し合いの結果、飲んでみることに。

結果。

1週間ぐらいして、薬疹がでてしまいました><
同時に熱もでてしまい、救急外来を受診して即中止。
お薬をやめたら3日ほどで薬疹は消えました。

この頃からいろいろと疑うように

ホントにこの子達良性なの?お薬で止められるものなんじゃないの?
次女は重積止まらないし、長女は何時間も意識なくなっちゃうし、テグレトールは副作用で終わってしまったし、次の薬はなんだろうと不安でいっぱいでした。

※薬の効果、副作用は個人差があるので参考程度にお読みください。
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Comment

  1. YU より:

    こんにちは。 次女ちゃんのお熱も気になるところですが・・・大丈夫だったかなぁと。
    テグレトール、娘も第一選択の薬でした。でも同じく薬疹が酷く。足の裏までびっちり。しかも学校のプールが始まった時期だったのです。先生は薬疹だから別にうつるものじゃないし、プールは普通にやっていい、といっていても薄着で、プールで、皆が見る、その光景がたまらなく私に突き刺さったことを思い出しました。 あの時、『先生はうつらないっていったじゃん。だいじょうぶ』と薬疹で首から下全部まっかになった姿で半袖、スカートで登校していった娘。今のお薬は今のところ大丈夫そうです。

  2. つなママ より:

    YUさんこんにちは、つなママです。
    娘ちゃんも薬疹がでたのですね、あれびっちりでてびっくりしますよね><
    先生~、そういうことじゃないんだよ~。女の子だよ?小学生ともなれば周りの目が気になるよ?うつるうつらないじゃないんだよ。。。
    娘ちゃんは強い心を持っていますね!子供って親が思っている以上にずっと強い!
    たくましいなぁ。将来楽しみですね^^

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