てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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エクセグランの記録

      2015/02/11

はじめに

姉妹が長く飲んでいたエクセグランについて記録します。
大事な事なので毎回書かせていただきますが、
姉妹にはエクセグランがあわなかっただけで、抗てんかん薬は治療に必要で大切な物です。
ただお薬で悩んでいる方はいらっしゃると思うので、我が家の一例として上げさせてください。
ご参考になれば幸いです。

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2013年11月エクセグラン開始

テグレトールで副作用がでて中止になってしまった姉妹。
次に担当医からすすめられたのが「エクセグラン」でした。
当時のわたしはまだブログをはじめていなかったし、てんかん講座などもでたことがなかったので、
薬の知識は全くありません。
そのとき注意すべき副作用で言われたのが、「発汗障害」でした。

ねえねの発汗障害

次女にはなかったのですが、ねえねは発汗障害がでてしまいました。
お布団で寝ていても汗をかかなくなりました。顔は赤くパンパン。
飲み始めたのは秋だったので、しばらく様子をみていたのですが、
小学校に入学してからどんどん暖かくなり、夏前の運動会では猛暑を記録しました。
長女の様子が気になるわたし。。。遠くからだけど顔が赤くパンパン。
目を見ると体調が悪そうです。先生に声をかけるか悩みましたが、最後までみんなと運動会ができてほっとしました。

性格の変化

血中濃度限界まで薬を増やしたところ、
二人とも気が荒くなってしまったのです。

今まで長女はあまり人に手を出す子ではなかったのですが、
保育園でお友達に手を出すようになってしまいました。
顔も常に怒っている感じです。

次女は素直でしっかり者だったのに、
お姉ちゃんと同じく気が荒くなり、暴力をふるうようになりました。

二人ともじっとおちつくことも難しくなってしまい、
手を焼くようになってしまいました。

特に長女は当時療育もいっていたので、
そちらでも椅子に座れなくなってしまったりしました。

ネットでエクセグランをたくさん調べたところ、 精神障害がでやすい?お薬だとか。。。
そうなんだ、、、?

でも発作を止めることが第一、、、。
日々の様子を担当医に伝えながら様子をみていきました。

発作が増えた

エクセグランを飲み始めて、徐々に量を増やしていく中、
長女は複雑部分発作が月に何度もおこるようになり、次女は重積発作でで入院。

特に長女は、薬を飲まなくても3~4ヶ月に一度程度だったのに、エクセグランを増やすほど小発作が増えていきました。。。
スキーのバス車中、卒園式当日、イベントで発作が起こることが多かった。
卒園式の朝は本当にかわいそうで今でも思い出すと涙がでてきます。
発作後、吐き気がおさまらないまま出席。途中でどんどん青ざめていく長女。
もうだめだってところで先生が長女をトイレに連れて行き間一髪。
お薬飲んでいるのにどうしてここまで苦しめるのか、1番先が見えなくなっていた頃でした。

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次女の記録

次女の記録が過去ブログにあったのでまとめてみます。

    2013年 お薬飲む前の次女

  • おだやか
  • おてつだいをする
  • やさしい
  • のんびり
  • 女子っぽい
  • 手先が器用
    2014年6月 減量前の次女の様子

  • 何もしていないのに人に手を挙げる
  • いうことをきかない
  • いつもおこっているようにみえる
  • 集中できない
  • 我慢ができない
  • 自分を傷つける
  • 物をなげる
  • 行動全てが大胆、注意力がない
    2015年1月 お薬を飲まなくなった次女(ラミクタールのみ)

  • 人の話を聞くようになる
  • 手をださなくなる
  • 優しい言葉をかける(思いやり)
  • 顔色が良い
  • キーキー言わなくなる
  • 物を投げなくなる

さいごに

上手くまとめられなかったけど、エクセグランは苦戦したなぁというのが率直な感想です。
細かいところで姉妹ちがうところはあるけれど、基本的には同じような副作用がでていたのかなと思います。
発作の増加、性格の変化(落ち着きなく、荒れる)あたりですかね。
遠回りしてしまったような気もするけど、今までのことがあって今の姉妹がいる。
体に合うお薬を探すのに時間がかかっただけ。
日々の観察の重要性をあらためて感じたので、これからも姉妹の観察に力をいれていきます。
一週間分のお薬が曜日・時間帯別に整理できます。壁掛けにもなり、コンパクトに折りたたんで持…



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