てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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長女の変化、どうしちゃったんだろう。

      2015/02/04

時々ですが、勘違い?するときがあります。
昨日も、「お母さん、○○ちゃんは4年生なんだよ」
え?
昨日まで5年生っていってたじゃん。(その子は5年生)
なぜいきなり4年生、、、?


今朝も、7時前に起きてきたんだけど、
外は天気が悪いので暗かった。
そしたら、「今、夜の6時だよ」と発言。
え?なんで6時?あなた起きて制服に着替えているじゃない。

今は朝の7時だよ~と言っても、
夜だってば!何をいってるのお母さん!!!と怒りだす。

これ、もしや脳波異常のせい?てんかんのせい?
文章や絵を描くのが日に日に下手になってきている。
文章問題も勘違いしていることが多い。。。

これは、様子見てていいのか?
次回通院日に相談した方がいいのかな、、、。

最近の脳波検査では、後頭葉を中心に異常がでているねえね。
幻覚や幻聴が影響している!?

こうやってどんどん得意なことが奪われていくのかな、、、。
絵だって1年前は賞をとるほど上手だったのに、
今は幼稚園以下の画力。。。
絵をみるたびに泣けてくる。

もちろんできるところを伸ばしていってあげたい。
苦手なところが増えていって
いつか支援学級に移籍になったとしても、その思いは変わらない。
だけど、できていたことができなくなるのは辛いです。



 - 日常


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Comment

  1. ココ より:

    てんかんと記憶障害ー。切っても切れない関係ですよねー。
    うちの長男がてんかんが発作が頻繁になってから物忘れ、勘違い、3つの事をいっぺんに指示すると1つめは出来るがその後を忘れることが多くなりました。
    しかも性格的に頑固になったかな?
    (これは気のせい?)

    最近のてんかん協会のページに偶然
    「貴方はてんかんにより、記憶に障害がでていると思いますか?」の質問になんと90%の患者さんが「ある」と答えてました。(u_u)

    将来の就職でこれは厳しいなあ。って思っています。

    最近、学習障害の先生から解決策として部屋に時計をおく、時間割を写真やイラストなどを使って表にすることを指示されました。てんかんで記憶障害がある場合は、その方が脳に入っていきやすいとか。

    学校の試験も学習障害と診断された生徒だけ、iPadと計算機の使用が許可されるみたいです。

    なんだか、やることが多くて大変そうですが少しでも改善してほしいですね。

    • つなママ より:

      ココさん、こんにちはつなママです。
      な、なんと!!!うちのねえねそっくりです。
      というか同じです。3つ言うと一つ目忘れちゃいます。
      夕方にお昼ご飯何を食べたか聞いても忘れています。。。
      目が悪いのに、目からの情報は得意みたいなので、
      やはりイラストや写真で指示した方がよいのかな、と思いました。
      (昔療育でも言われていました
      就職、、、今から心配してしまいます。社会で生きていけるのかな~って><

      学校の試験の配慮すごいですね。理解があるんですね!
      日本では難しいだろうなぁ、、、。

      長男くんもねえねも気長にがんばりましょうね^^

  2. YU より:

    つなママさん、こんばんは。私はまだまだ勉強不足なのでうまく気持ちを言葉にのせることはできませんが、得意なことが奪われていく、というフレーズがずしんときました。でも得意だったことが奪われていくのなら、これから先できていくことを見つけていく旅ができるのだという見方もできます。わたしたちがてんかんを持つ子どもたちと向き合っていくって凄く修行のようですけど、ひとりじゃない、それだけはいつでもどこでも思い出してくださいね。私もいつも助けられています。

    • つなママ より:

      YUさんこんにちは、つなママです。
      ホント親子で修業ですね(笑)
      もうすぐ、ねえねの発症から2年になりますが、
      まだまだ足踏み状態です><
      失ったものも多いですが、通常級でがんばっているねえねは
      すごいなーと思います。
      去年の今頃は厳しいのではないか、という意見もあったのです。
      今もギリギリですが、ちょっとずつできることを探して行って欲しいです♪
      ブログを通してみなさんとお話できて本当にやってて良かったな~と思います。
      いつも暖かいコメントありがとうございます!

  3. ちびmana より:

    つなママさん、ウチのムスメも発作の頻度が上がると共に記憶障害が出現しました。
    成績も目に見えて下がりました。集中力もナイに等しい…
    本人のせいじゃないだけに親としてはホント切ないですよね。
    ムスメは明日ついに手術です。
    術前説明でも、発作が継続すれば将来高次脳機能の低下も懸念される、とありました。
    もう低下始まってるけどね…。
    今回焦点と思われる腫瘍と出血痕を切除するのですが、運動野が近い為覚醒下で運動能力を確認しながらオペをすすめるそうです。
    頑張って親子で乗りきります!!

  4. つなママ より:

    ちびmamaさんこんにちは、つなママです。
    大変な時にコメントありがとうございます。
    ねえねは寝ながら、部分発作の波がでているようで、
    自律神経系なので見た目ではわからない発作なのですが、
    夜中に発作多いと翌日に響くのかな、、、と思いました。
    元気な日とダメな日のギャップがあまりに激しいのです。。。
    本当切ないですよね。出来るところから応援していかなきゃですね!

    娘ちゃん明日手術ですか!内容を読んだだけでも大変な手術。
    でも、ちびmamaさんと娘ちゃんなら大丈夫!
    微力ながら手術の成功を心から祈っております。
    ママも休めるときは休んでくださいね。
    ずっと応援しています!

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