てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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こんなにのんびりしてていいのか悩む。

      2015/02/04

2月になりました

あっという間に2月になりました。1月は目にわかる発作は二人ともありませんでした。
最近、休日はのんびり家ですごしたりプールにいったりしています。
てんかんになる前は遊びまくっていたのですが、最近は休息もいれるようにしています。
今月もスキーに行くので体調管理がんばります。

全然参考にもなりませんが、最近買った体に良さそうな食材(だと勝手に思っている)をペタペタはってみます。
体に良いもの=高い。我が家の食費、以前の1.5倍ぐらいになっています><
のちのちは低価格で体に良いものを目指していかないとな~。

最近買ったものメモ


↓全粒粉パスタ↓

↓玄米味噌↓

↓黒豆ココア↓

↓発芽玄米↓

↓てんさいオリゴ↓

↓全粒粉↓

検査入院どうしましょ

姉妹の脳波検査を3月に予定していますが、ちょっとのんびりしすぎたかなと今更ながら悩んでいます。今月から4月ぐらいまで仕事が忙しくなることがわかり、休みをとって検査入院できるか、付き添えるかなど、いろいろ考えてしまいます。
地元病院の入院は完全看護なので付き添いなし。でも脳波検査こそ親が必要だと思っているので、担当医にお願いして付き添いOKにしてもらう予定です。特にねえねの睡眠時のピクつきの多さがとても気になるのです。これは一緒に寝ないとわからない。一人で寝てたら見過ごしてしまう。なんで1月2月に予定しなかったかというと、インフルが流行っている時期だから入院して病気もらってきちゃうと困るからです。スキーいけなくなっちゃうと悲しいし。
でも、、、今は遊びより病気の治療が優先なのかな、学校より治療が優先なのかな、と少し思うようになってきて。将来の事を考えるとのんびりしすぎなのかなと。。。

 - 日常


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Comment

  1. Bmama より:

    こんにちは。
    いつも感心します。
    ウチは以前から、やずやの発芽玄米愛用してますよ。納豆ダメ苦手なので豆腐!と結構何でも混入⁈させてます^_^;(豆腐もそのままは好きじゃないので)

    ウチの娘、今、学校お休みしてます。。。
    発作続くので、超不安になり、学校でなったらどうしようT_Tと、、、
    担任の先生にお話しして、落ち着くまで学校お休みすることにしました。
    勉強が遅れ、友だちともあえないし、1人ぼっちの家庭学習中です。(私の実家にて)
    この選択が良いのか?その後発作がぴたりと治まっています。あーでも、転院先の診察は2週間後よ。このまま不登校にならないか⁇その心配してます。
    今日は実家で、雪かきをして、ソリ用の滑り台を作って大はしゃぎ。明日からソリとミニスキーで雪遊び満喫する事でしょう。

  2. つなママ より:

    Bmamaさんこんにちは、つなママです。
    豆腐入れるお気持ちわかります、うちもそのままだとなかなか食べず、
    味噌汁にいれてなんとか食べてくれます。
    豆腐がだめなら料理に豆乳をいれてしまおうか考えているところです。
    娘ちゃんがんばってますね、子供も大人も休まないといけないときってどこかであると思うんです。無理して続けていても本人のためにならないとおもうし、
    まだ大人になるまで時間もあるから、たくさん好きな遊びしてほしいなぁ。
    どうか転院先で発作がコントロールできますように。。。

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