てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

4,202 views

2013年7月次女初発作

      2015/02/04

恐れていたことがついに。

2013年7月31日
夕方、長女がテーブルに頭をぶつけて流血!!! タクシーにのって救急病院へ。
結果2針ぬいました。。。 そのとき次女も連れて行きましたが、とても心配そうにしていました。 かなり時間がかかっているので、途中仕事がおわったパパが迎えにきてくれ、次女と先に帰りました。21時すぎに長女と私も帰宅。 そして22時すぎに眠りについたのですが、、、

「ままーままーぱぱーぱぱー」とか細い次女の声、布団をのぞいてみると左半身がけいれんしていました。

まさか。

長女発症から2カ月、、、その「まさか」が起こってしまいました。
しかも長女と違って左腕ががっくんがっくんとけいれんしている。
5分すぎても全く止まる気配がない。 あっという間にどんどん全身にひろがっていきます。
「これはまずい」と救急車。
5分ほどして救急車がきたときには、低酸素になっていて急いで酸素マスク。 けいれんは全身に及んでいました。 救急隊の方が容態が危険と判断し、救命救急に運ぶことになりました。
そのとき、2か月前に長女がてんかんになったこと、近所の医大にかかっているのでそこに運んで欲しいことを伝えました。
救急車の中で連絡をとっていて、出発してしばらくしたころに発作がとまってきました。
時間にして30分以上だったので、そのまま医大に搬送、ERで処置を受けました。
病院につくまでの間、救急隊の方はずっと次女に声をかけてくれて、励ましてくれて、それが今でも印象に残っています。
ERの待合室で待っていたら、てんかん専門医の先生と長女の担当医がきてくれました。
夜中なのにこの日は神経の先生が2人もいて安心しました。
二人とも複雑な症状、、、。2カ月まえに長女がなったばかりだからね。。。

発作を動画で撮影する

そして、わたしは次女がけいれんしているときの動画をみせました。
実は救急車が来る間に発作の様子を撮影していました。
長女がてんかんになったときに、担当医に発作時に撮影しておくと助かる、といわれていたのです。 わたしの手はとても震えていましたが、次女の診断に役立つなら、、、とがんばって撮影した動画でした。 先生方がそれをみて、、、妹ちゃんもてんかんかもしれませんねといっていました。

まさかのERに入院

処置を終えてその日は救命に入院。 翌日、小児病棟にうつる予定でしたが、なんと満室!
なので、次女さん3泊4日をERですごしました。
ERは看護がよかった。次女の様子が細かく記録されているし、DVDをみせてくれたり、ご飯たべさせてくれたり、 ベビーカーでお散歩にも連れて行ってくれました。
そして退院の日はグループの先生がぞろぞろと集合(笑)そういう決まりなのね。
面会時間もERは短く(昼間30分とか)、 自分が仕事をしていてその時間にいけないこと、
長女の保育園のお迎え時間もきまっていることをつたえて、特別にいつでも面会させてくれました。

やっぱりてんかん

退院時に先生とお話して次の診察で脳波をとりましょう、ということになりました。
そして脳波の結果は、長女と全く同じところから異常波がでていました。
母ちゃん頭真っ白。初発作が重積、入院。まったく先が見えなくなりました。



 - 次女のてんかん


adpc

スポンサーリンク

スポンサーリンク

       

★応援クリックお願いします!

にほんブログ村 子育てブログ 発達障がい児育児へ にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ

★シェアしていただけたら嬉しいです!

★障害のある子もない子も共に楽しむ学び場・渋谷新宿なっつの木

http://nattunoki.com/

★ツイッター毎日更新しています

https://twitter.com/makihitomi

★なっつの木フェイスブック

https://www.facebook.com/nattunoki/

★こどもテーブル なっつの木

https://peraichi.com/landing_pages/view/nattunokishibuya

★姉妹サイト白斑次女

★LINEスタンプ好評?発売中!母の憂鬱


Message

メールアドレスが公開されることはありません。

CAPTCHA


  関連記事

母親目線で子ども達のてんかんの5年を振り返る。

こんにちは、つなママです。   気づけば9月。子ども達は元気にすごして …

てんかんの子の保育園生活

はじめに つなママは時々てんかん協会東京支部主催のてんかん講座に行きます。 20 …

2015年4月6日~4月7日検査入院(次女編)

こんにちは、つなママです。バタバタしている中、次女の検査入院が無事おわりました。 …

次女に新たな病気が判明しました。

こんにちは。つなママです。   今、少し落ち込んでいます。 &nbsp …

後頭葉てんかん

こんにちは、つなママです。何をしたかわかりませんが腰が痛い>< うぅぅ、、、今日 …

次女のてんかん発症から4年が経ちました。

こんにちは、つなママです。   昨日の話になりますが、7月31日は忘れ …

2015年2月13日次女発作

姉妹は発作の回数が少ないので記録しておきます。 昨日は次女のグループ面談、歯医者 …

創作全般が好きな次女のたこ焼きとクッキーを公開!

こんにちは、つなママです。 東京は昨日の夜から雨が降り付いています。なのに膀胱炎 …

姉妹がてんかんになって失ったもの。

前回の記事で、「失った発達」という言葉を使いました。果たしてこの言い方が正しいの …

姉妹のてんかんの壁、告知

姉妹の頑張り 前回、ねえねが大変だったことやがんばったことを書きました。 姉妹は …