てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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何が何だかわからない。

   

明日から5月らしいです。
腰痛がかなりひどいです。あと朝からくしゃみが止まらない。また風邪か、、、
りんごウィルスがぶり返しているのかな。。。

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今日はねえねの放課後デイサービスでした。大きい公園でみんなで遊ぶ日。
この日は学童を使わず、学校がおわったらすぐに家に帰らないと集合時間に間に合いません。
朝何度もねえねに寄り道をしないようにいいました。エレベーターホールでもいいました。

毎週木曜日の公園療育の日は早朝から在宅勤務をしています。通常勤務だと集合時間はまだ仕事をしているので、木曜日だけは早起きしています。母ちゃんもねえねもちょっとだけがんばらないといけません。

普通に学校をでればとっくに家についているはずなのに、いつまでたっても帰ってこない。
時間になってしまいとりあえず家をでたわたし。学校に向かったけどいなかった。別の道から帰っているのかなとおもいそのままいっていたら、案の定いた。。。母ちゃんは何かがぷっつんしてしまった。
なんで遅いのか理由をきいたら、黒板を消していたんだと、、、。黒板係りはいるはずなのに。
どうやらお友達に頼まれて一緒に消していたらしい。

「今日はおかあさんが早く帰ってきてって言ってるから出来ない。ごめんね」

なんで言えないのでしょう。
わたしは昨日からずっとずっと今日の事をいってきました。1週間前から毎日言わないとだめってこと?

ねえねの学校は制服なので帰宅して着替える必要があったのですが、時間がなくて着替えだけもってきてました。
本当は次女の保育園によって一緒に連れて行って、ねえねが療育している間に自転車の練習させる予定でした。
でも保育園に寄れる時間はなくて、仕方なくいったんねえねと公園へ。着替えさせてトイレいかせて水筒もたせてギリギリでした。
集団療育なのでお友達を待たすわけにはいかないのです。
公園から次女の保育園はアップダウンの激しい坂を通ります。電動自転車でもひいひいです。だけど次女と約束しちゃったから保育園にいって、再び公園へ。30分だけ自転車のれました。実は初補助輪自転車の次女。慎重にペダルをこいで、芝生につっこんだり、お友達を避けたり、カラスに攻撃をしかけたり(危ない)たくさん新しい経験をして楽しそうでした。家では口の悪い次女ですが自転車を返す時おじさんに、
「おじさーん、自転車返しにきましたー」と大きい声で言えてました。エライ。素敵だね!!!
二人でねえねのお迎え。公園療育はスタジオより楽しいようです。

実は次女と自転車の練習をしてるときに、会社から連絡。
明日まで4月だとおもっていたら今日までで、納品しなきゃいけない仕事をすっぽかしてしまいました。
もう、、、だめだ。今月は何やってもうまくいかない。だめだだめだだめだ。
もう会社行きたくない。

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公園をでたあとは眼科によってねえねの視力訓練。やっと帰宅したとおもったら
猫砂が足りなくて再び自転車こいで買い物。

マックスまで充電した電動自転車のバッテリーは1日でなくなりました。

もう、、、なんつーか、いろいろと無理がある。

あしたは会社いくまえに肝臓のエコー検査だった。朝絶食。

 - 日常


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Comment

  1. YU より:

    つなママさん、毎日、おかあさん、お仕事、主婦業、そして娘さんたちのことご苦労様です。
    沢山沢山頑張ってます、もう自分のキャパを越えているくらい私からみたら超人並みに頑張ってます。頑張ってますよね、って言われなくても頑張ってますよね・・・
    少しだけ少しだけでいいので、ご自分のこと労われるお時間があればいいなぁ、変わってあげたいな、お茶を飲む時間くらい、ゆっくりソファーに座ってほっとする時間をあげたい、って読んでいて思いました。私なんかに言われても嬉しくないかもしれませんが、いつも全力投球で走っているつなママさんに、休憩時間をあげたいってそう願った瞬間でした。どうか、どうかお体だけはご自愛くださいね。

  2. つなママ より:

    YUさんこんにちは、つなママです。要領が悪かったり、体力勝負だと思っているところがあるので体調を崩してしまうんですよね。。。YUさんやみなさんのブログをみていると、みなさん素敵なママで、常に我が子のことを想っていて。わたしもがんばらなきゃ!と気合いが入ります^^
    そして、コメントを読んだり書いたりしているのがとても息抜きになります。お酒は飲めなくなりましたが、コーヒー飲んでるので大丈夫です^^いつも暖かいコメントを本当にありがとうございます。
    今回体調不良が長引いているので、GWに旦那さんと話し合うことになりました。キャパオーバーしている部分を旦那さんが補うか、ファミリーサポートを利用するかなど考えてみます。
    全部やろうと思うとなかなか難しいですね。会社でも良い所でもあり悪い所でもあると言われています。。。

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