てんかん姉妹 ~小4、小1のてんかんっ子の闘病記録~

長女(10歳)と次女(7歳)が小児てんかんです。障害のある子もない子も共に楽しむ学び場「なっつの木」を主宰。 てんかん姉妹の書籍化が決定!絶賛執筆中です!

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後頭葉てんかん

      2015/04/30

こんにちは、つなママです。何をしたかわかりませんが腰が痛い><
うぅぅ、、、今日はお部屋の掃除をしよう。。。

次女がカラオケに行きたいと叫んでいます。。。もう今月赤字なので勘弁してくれー。

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後頭葉てんかん

さて、ねえねの異常波は去年の秋から後頭葉に移動しました。良性のものだといいねぇという静岡からのコメントもありましたが、
どうも異常波は症候性のものに見えるらしい。
地元主治医は、3~4年発作がなかったら薬の減量をしてもいいかも、と先日いっておりました。
静岡→症候性
地元→良性?
という考え方なのかな~。

ちなみにねえねがてんかんになったころは、次女と同じてっぺんから右側頭葉にかけて異常波がでていました。

後頭葉てんかん、Panayiotopoulos症候群はあまりぐぐっても情報が見つからず、大学の臨床結果なども読みましたが後頭葉てんかんは症例が少ないのかな、と思いました。自律神経の発作、半身のけいれんになる場合があることやしばしばてんかん重積を起こすなどは姉妹にそっくりですが細かくみると発作の型に違いがあります。

ねえね→複雑部分発作、嘔吐、口もごもご、若干左手のけいれん
次女→単純部分発作、嘔吐、口もごもご、左半身けいれん、重積

うーんむずかしい。。。ただやはり根本的なところでは姉妹は似ている。
遺伝子検査の結果でまた何かわかるかもしれないし、今後も注意してみていく必要があります。

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ケトン体その後

たまにケトン体のチェックをしていますが、かぎりなく陰性。うーん、最近ちょっと緩んでいるかなぁ(覚えがある)
昨日今日と全粒粉ベーグルをつくりました。(完成写真は恐ろしくてのせられません><)
強力粉と全粒粉を半分ずついれました。パンは好きだから食べたいんだよなぁ~。
家でつくれば全粒粉の量を調整できるので良いなぁ~。
ベーグルにハムとチーズと野菜を挟んでかんせーい♪朝からちょっとリッチな気分でした。

 - 次女のてんかん, 長女のてんかん


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