姉妹がてんかんになって失ったもの。

前回の記事で、「失った発達」という言葉を使いました。果たしてこの言い方が正しいのかはわかりませんが、わたしは失ったと感じています。

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ねえねの場合

ねえねはてんかんになる前から療育に通っていました。年中さんから1年間は言語の個別指導、年長さんになってからは言語に加え、小集団で情緒支援を受けていました。てんかんになる前はぐんぐんと成長していき、グループでもリーダー的な存在になるときも増えてきました。プロは違うな~療育ってすごいな~と思ったのもこの頃からでした。そんな矢先ねえねはてんかん発作で倒れました。最初の1回は特に変化を感じなかったのですが、発症してしばらくすると月に数回と頻発するようになり、目の輝きがなくなったように見えました。療育でも席に座れない、指示が通らない、史跡もだら~とした感じになってしまいました。通い始める前に戻ってしまったような感じです。最初の頃飲んでいたエクセグランが体に合わなくて、気づいたらときには週に1度発作を起こすようになっていき、目の下のクマがひどかった。このあたりから療育も行けないことがしばしばありました。エクセグランからラミクタールに変えてようやく少しずつ落ち着きを取り戻し、今は顔色も良く睡眠の質も以前よりよくなった感じがします。 【↓先日買ったかき氷シロップ。砂糖はビートを使っていて体に優しい味でした♪】

次女の場合

次女はてんかんになる前はとてもおっとりした性格でした。場所見知りも人見知りもなく、周りの様子をよくみてから行動する子でした。てんかんを発症してからは2~3カ月に1度ぐらいのペースで重積発作を起こしていました。ひどいときは1時間以上の発作。発作後1週間ほど左足をひきずりながら歩いていたり、セルシンが効きすぎて口からよだれをたらし続け常に放心状態だったときもありました。そしてその頃には別人のように性格が変わっていました。多動がひどい、衝動的。人を叩く。あんなにおとなしい子だったのにと何度も何度も涙しました。発作が抑制されてきてからは、ちょっとずつ指示も通りできることも増えてきましたが、以前の性格にもどることはもうないと思います。

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本心

そして「取り戻す」という言葉を使いましたが、これはわたしの本心が強くでているなぁと後から読んで思います。過去を取り戻せないのはわかっているのに。ね。今姉妹にしてあげられることは「苦手を補う」「フォローする」「自信を持つ」なのかな。時間はかかるけど理想の支援に形に近づいてきている気はします。いきなり答えも成果もでないけれど、今できることを無理ない程度にやっていきます。 【↓初心にかえっていろんな本を読んでみようかな、と】

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つなママ

つなママ

     

2人の子どもと2匹の猫に囲まれながら賑やかに暮らしているシングルマザーです。自営業でSEOライティングやWebデザインのお仕事をしています。

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