てんかん姉妹 ~小4、小1のてんかんっ子の闘病記録~

長女(10歳)と次女(7歳)が小児てんかんです。障害のある子もない子も共に楽しむ学び場「なっつの木」を主宰。 てんかん姉妹の書籍化が決定!絶賛執筆中です!

5,428 views

姉妹がてんかんになって失ったもの。

   

前回の記事で、「失った発達」という言葉を使いました。果たしてこの言い方が正しいのかはわかりませんが、わたしは失ったと感じています。

スポンサーリンク

ねえねの場合

ねえねはてんかんになる前から療育に通っていました。年中さんから1年間は言語の個別指導、年長さんになってからは言語に加え、小集団で情緒支援を受けていました。てんかんになる前はぐんぐんと成長していき、グループでもリーダー的な存在になるときも増えてきました。プロは違うな~療育ってすごいな~と思ったのもこの頃からでした。そんな矢先ねえねはてんかん発作で倒れました。最初の1回は特に変化を感じなかったのですが、発症してしばらくすると月に数回と頻発するようになり、目の輝きがなくなったように見えました。療育でも席に座れない、指示が通らない、史跡もだら~とした感じになってしまいました。通い始める前に戻ってしまったような感じです。最初の頃飲んでいたエクセグランが体に合わなくて、気づいたらときには週に1度発作を起こすようになっていき、目の下のクマがひどかった。このあたりから療育も行けないことがしばしばありました。エクセグランからラミクタールに変えてようやく少しずつ落ち着きを取り戻し、今は顔色も良く睡眠の質も以前よりよくなった感じがします。

【↓先日買ったかき氷シロップ。砂糖はビートを使っていて体に優しい味でした♪】

次女の場合

次女はてんかんになる前はとてもおっとりした性格でした。場所見知りも人見知りもなく、周りの様子をよくみてから行動する子でした。てんかんを発症してからは2~3カ月に1度ぐらいのペースで重積発作を起こしていました。ひどいときは1時間以上の発作。発作後1週間ほど左足をひきずりながら歩いていたり、セルシンが効きすぎて口からよだれをたらし続け常に放心状態だったときもありました。そしてその頃には別人のように性格が変わっていました。多動がひどい、衝動的。人を叩く。あんなにおとなしい子だったのにと何度も何度も涙しました。発作が抑制されてきてからは、ちょっとずつ指示も通りできることも増えてきましたが、以前の性格にもどることはもうないと思います。

スポンサーリンク

本心

そして「取り戻す」という言葉を使いましたが、これはわたしの本心が強くでているなぁと後から読んで思います。過去を取り戻せないのはわかっているのに。ね。今姉妹にしてあげられることは「苦手を補う」「フォローする」「自信を持つ」なのかな。時間はかかるけど理想の支援に形に近づいてきている気はします。いきなり答えも成果もでないけれど、今できることを無理ない程度にやっていきます。

【↓初心にかえっていろんな本を読んでみようかな、と】

 - 次女のてんかん, 長女のてんかん


★応援クリックお願いします!

にほんブログ村 子育てブログ 発達障がい児育児へ にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ

★シェアしていただけたら嬉しいです!

★障害のある子もない子も共に楽しむ学び場・渋谷新宿なっつの木

http://nattunoki.com/

★ツイッター毎日更新しています

https://twitter.com/makihitomi

★なっつの木フェイスブック

https://www.facebook.com/nattunoki/

★こどもテーブル なっつの木

https://peraichi.com/landing_pages/view/nattunokishibuya

★姉妹サイト白斑次女

★LINEスタンプ好評?発売中!母の憂鬱

adpc

スポンサーリンク

スポンサーリンク

       

Comment

  1. みー より:

    お久しぶりです!
    お仕事で大きな決心、すごいです!
    応援しています(*^^*)頑張ってくださいね。

    今日ニュースで難病の脳炎になり、脳が生まれたばかりの赤ちゃんと同じ状態にリセットされてしまった女性が出ていました。
    ご家族は赤ん坊を育てるように言葉や動作を教え、8年後には記憶が戻って結婚し子供を産み、歩けない以外は普通に生活ができていて驚きました。
    脳には無限の可能性がある!と強く感じました。てんかんのダメージは深刻だったかもしれません…
    でもそれを乗り越えていける可能性が脳には確かにあるんだと思います!
    姉妹ちゃんが邪魔なてんかん波に負けないで、
    たくましく成長していきますように(*^^*)

    • つなママ より:

      みーさんこんにちは、つなママです。おひさしぶりです!お元気ですか?
      そういったニュースや記事をみると、一番近い存在の家族の協力と理解が大事なんだなと思います。普段姉妹に怒ってばかりで反省の日々ですが、今できることを少しでもやっていきたいです^^脳はネットや本で調べると奥が深くて、最近はじめた畑仕事も良い刺激になればよいなぁと思っています!

  2. 頭が悪いおぢさん より:

    お子様のてんかんは心配ですね。小生42で脳梗塞により右脳の運動野をほぼ壊滅させて12年てんかんの予防にアレビアチンの服用を続けておるます。左脳のみで全て賄わなならんで、てんかんの発作を起こす可能性が高いで予防措置のようです。脳外科医が処方を始め今まで、発作を起こす事も無く生活をしとります。一時自動車事故でてんかんが取り沙汰されましたが、事故も無く自動車の運転もしとります。どか御安全に_(..)_

    • つなママ より:

      こんにちは、つなママです。

      お返事が遅くなってしまいごめんなさい。

      そうですね。我が家は4人家族ですが、半分がてんかんというだけで
      正直めげてしまうときがあります。
      発作は収まっているようでよかったです。
      うちの姉妹も将来運転できるぐらい元気になっていたらいいなと思います。
      ありがとうございました!

Message

メールアドレスが公開されることはありません。

CAPTCHA


  関連記事

てんかんの子の保育園生活

はじめに つなママは時々てんかん協会東京支部主催のてんかん講座に行きます。 20 …

2013年5月長女初発作

突然のてんかん発症 2013年2月に近所のマンションに引っ越してから数ヶ月たった …

ねえねの遺伝子検査の結果報告

本日ひなまつり♪ こんにちは!つなママです。   昨日と違って、今日の …

ねえね最終発作から1年

こんにちは、つなママです。大学の勉強が追いつかなくてお仕事に手をつけられなかった …

2015年4月3日ねえね発作か

少しお久しぶりですのつなママです。今週はねえねの検査入院、終わらない仕事、、、。 …

てんかん発症から2年。

ねえねてんかん発症から2年 ねえね5月20日でてんかんを発症してから2年がすぎま …

告白3

お詫び こんにちは、つなママです。前回の記事から更新に時間がかかってしまいごめん …

2015年2月13日次女発作

姉妹は発作の回数が少ないので記録しておきます。 昨日は次女のグループ面談、歯医者 …

2015年3月31日~4月1日検査入院(ねえね編)

ねえね(とわたし)朝の10時すぎに帰ってきました!新兵器?のレポートも兼ねて検査 …

2015年4月6日~4月7日検査入院(次女編)

こんにちは、つなママです。バタバタしている中、次女の検査入院が無事おわりました。 …