てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

長女(10歳)と次女(7歳)が小児てんかんです。てんかんの経過や日常生活の様子を綴っています。

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ねえね最終発作から1年

   

こんにちは、つなママです。大学の勉強が追いつかなくてお仕事に手をつけられなかったり、相変わらず療育の送迎でてんやわんやしています。

今日は久々平日オフにして、明日のねえねのお誕生日会に向けて食材調達に行く予定です。だ、大丈夫かわたし!?

そんな中ですが、、、

ねえねが最終発作から1年経過しました!!!

大変ありがたい事に、見た目でわかる発作は1年以上見ていません。次女もあと2ヶ月で1年が経過します。これもラミクタールをはじめ、食事を見直したり、基礎体力の向上に力を入れてきた成果かもしれません。フローチャートでわかる小児てんかん診療ガイド

姉妹のてんかんはどこの病院へ行っても稀なタイプといわれます。症候性か良性かの判断がむずかしい症例で、将来治るかどうかはわかりません。

肝心な遺伝子検査の結果もまだ来ていないので、家族性のものなのかはわかりません。ですが姉妹の頑張りで、わたしも少しずつやりたい仕事ができるようになってきました。そのやりたい仕事というのも姉妹が出会わせてくれたようなものです。

自分が、コラムを書いたり小中学校で働くことなんて全く想像していませんでした。来年は何が起こるかな~、人との出会い、経験、学びをたくさん吸収したいと思います。

最後に、、、

明日はねえね8歳の誕生日です!クリスマスっ子、おめでとう

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 - 長女のてんかん


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Comment

  1. 孫悟空 より:

    ねえね発作から一年か~ラミクタールのおかげですねエクセグランの時と違いってますね!!良かったですね
    ねえねさんお誕生日おめでとう
    二女ちゃんあと2ヶ月がんば!!

  2. つなママ より:

    孫悟空さんご無沙汰しております、つなママです。
    おかげさまでねえねも8歳になりました。
    二人とも毎日薬を飲んでがんばっています。
    以前、心身共にしんどかった時の孫悟空さんのコメントは今でも忘れられません。
    これからもよろしくお願いいたします。

  3. 孫悟空 より:

    はい!!薬大変ですもんね私も薬飲んでます三種飲み損なうと大変ですね間違えたり

  4. 孫悟空 より:

    はいこちらこそちゃんとコメント読んでくれてありがとうございます!!
    いつの間にか一年たちますね子供の成長は早いですねねえねすごいちゃんとしてきてるし二女ちゃん写真で見ると大きくなってるますし

    明けましておめでとうございます!!
    ブログ見させていただいてもらってます!!様子がわかりますし文が分かりやすくて好きです!!

  5. つなママ より:

    孫悟空さんこんにちは!つなママです。
    本当に子供の1年、成長とははやいものでこちらがびっくりしてしまいます。
    ブログほめてくださりありがとうございます。
    文才がないのが日々の悩みですがそういっていただけるとがんばろうって思います。
    今年もたくさん姉妹のことを伝えていきたいです。

  6. 孫悟空 より:

    ありがとうございます!!!
    文才は私よりすごく有りますよ!!私なんて書いてることまとまり無さすぎですもん!!

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