てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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自律神経が乱れまくっている。

   

こんにちは、つなママです。最近、眠気ではないんだけど急に意識が飛んだり、変な妄想がふくらんでいたり、いろんなプレッシャーに押されてしまい、上手く物事が進みません。

もう寝ない体がほしい、寝ることに時間を使いたくない。ここまで自分が追い込まれているのは大学の勉強が大きな原因の一つです。

家事、仕事、療育、全てをやっていたら、勉強する時間がありません。今までなんとかやってきましたが、今月はどうにもこういうも上手くいきません。

いつもより1科目多くて、動画をみなきゃいけないんだけど、それだけで20時間近くあり、とても見れる状況ではない。大人になってからの勉強法

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だったら仕事お休みしたら?となるわけですが、おはずかしい話ですが、共働きでないと食べて行けません。そして何より仕事が大好きで、自分の生きがいでもあります。

姉妹の療育も、結果がではじめていて、今より減らすことはできません。毎日夕方は姉妹の事業所をいったりきたり、1時間以上自転車で移動している日もあります。

もうどれも捨てることができず、やるしかないんだけど、頭が重くて、なかなかしんどいです。3~4月は大学の春休みなので、あと1ヶ月。どうにかしたい。

家でもストレッチしたりオイルぬりぬりしたりしているけど、肩がパンパン。腰が砕けそうで、その上10年近く使っているPCはボロボロ。

自己投資してやるー!と、PCと椅子をかいました。椅子がなくて、ずっとピアノの椅子を借りていて、背もたれがなかったのです。

よしっ!とおもったらPC来るのが1ヵ月後だって、、、。は、、、ははは。

他に書きたいことがいっぱいなのに、自分のことでごめんなさい。読むだけで自律神経が整う100のコツ

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 - 日常


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Comment

  1. 孫悟空 より:

    一日パンパンですね私だったとしても体調崩しそうです……姉妹の量いくも捨てれないし家事もだいぢで勉強しててすごいと思います!!大人になってチャレンジしてるのすごくて見本になります私も何か頑張らないと
    ピアノの椅子でPCやる話はびっくりしましたぁー方も腰も死にそうになるのわかりますよー新しい椅子でうまくいったら良いですね!!
    このまえのきじよんで思いました姉妹頑張ってますね発作このまま消えてなくなって和図和らしい薬もなくなったら姉妹すごく楽になりますね!!

    • つなママ より:

      孫悟空さんこんにちは、つなママです。コメントがおそくなりましてごめんなさい。
      姉妹も自分も大好きなので、なかなか優先順位が付けられずにいます><
      椅子はですね、ついにオフィス用の椅子に買い替えました~。
      背中や腰の痛みが少し改善された感じがします。
      本当に、このまま発作がなくなってほしい!姉妹だけでなく、
      同じように苦しんでいる人たちからも発作がなくなってほしいです。

  2. まる より:

    はじめまして
    私もてんかんの娘をかかえ仕事をしています。仕事してないと自分がまいってしまう事もあり仕事をしていますが、仕事をしている事で毎日がいっぱいいっぱいになっています。いつ起こるかわからない発作にびくびくしながら毎日をおくっています。弱音をはくところも、相談するところもあまりない中ここまでなんとかやってきました。
    小学3年に進級する時の学級で、薬の調整が上手くいかず薬の副作用でハイテンションと我慢ができない状態から支援級続行になりかなりショック。理解力も落ちています。
    毎日めそめそしていた時このブログを目にしました。私意外にも悩み頑張っているママがいると思い、思わずメッセージを書きました。
    今、ラミクタールを増量中ですが、ラミクタール単剤では副作用はどうですか?今は、3薬なのですが、ラミクタールの増量が終わると、合わない薬を抜く予定です。
    まだ凹んではいますが、頑張りますね。

    • つなママ より:

      まるさんこんにちは、つなママです。コメントありがとうございます。
      お返事がおそくなってしまいごめんなさい。

      わかります、わたしも仕事をしていないとまいってしまいます。
      発作や姉妹のことばかり気になってしまうからです。
      いつ学校から電話がくるかドキドキしながらのお仕事は結構しんどいですよね、、、。

      お薬の調整は本当にむずかしく、姉妹もだいぶ苦戦しました。
      ラミクタールは量を上げるのに時間がかかりますが、
      MAX量になってからしばらくすると、二人とも落ち着いてきたような印象です。
      眠気など、見た目でわかる副作用はでていません。
      ラミクタールの調整には1年近くかかったので、根気との戦いでした。
      どうか、お子様に合う薬が見つかりますように。安心して学校生活がおくれますように。
      まるさんもどうか無理はなさらないでくださいね。一緒に頑張っていきましょう^^

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