てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病生活と日常記録~

2013年の5月と7月に、2人の娘がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や子ども達の日常の出来事を記録したブログです。

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【ブログ不定期更新のお知らせ】

   

こんにちは、つなママです。しばらく更新が止まっていました。忙しいのもありましたが、自分や姉妹の今後のことを考えていました。

ブログは不定期更新になります

前のブログからだと3年目に入りましたが、その間に姉妹の発作は抑制され、(睡眠時にガクガクしたり怪しい動きはありますが、ひとまず目に見える発作はない状態です)今月の14日をもって、次女も最終発作から1年が経過しました。

このブログがなかったらここまでたどり着けなかったと思います。静岡てんかんセンターのことを知ったのもブログ村のてんかんカテゴリーを通じてのことでした。

多くの方のブログをみて、苦しんでいるのは自分達だけではない、そして幸せのカタチも一つではないと、気づくことができました。

姉妹の体調が安定してくるほど、わたしも自分のやりたいことをカタチにしたい想いが強くなってきました。会社勤めを辞めたのは、姉妹の療育に力を入れたいのが理由の一つでしたが、気づいたら自分の時間を大切にするようになっていました。

ツテもコネもない状態ではじめた在宅ワークも、今では心から信頼できる仲間ができ、少しずつお仕事もいただけるようになり、念願の介助員のお仕事もさせていただき、毎日大変だけど充実した毎日をおくれるようになりました。

姉妹がてんかんを発症して、発作が止まらないときに、いろんなことをあきらめましたが、それが今、少しずつですが取り戻せてきました。それどころか姉妹は、わたしの将来の目標をつくってくれました。

まだまだ実現までに時間はかかりますが、一歩一歩前へ進んでいきます。

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少し話がそれましたが、このブログも次の一歩のため、姉妹のてんかんの記録はしていきますが、基本的には不定期更新になります。そして、はじめてきた方がここまで記事を読むのは大変なので、時系列でまとめられるように改修をしていく予定です。

姉妹のことは、引き続き「発達ナビ」で書いていきますので、よかったらご覧ください。他のライターさんの記事も本当に参考になるものばかりですよ。

最後に私事ですが、4月から週2で非常勤職員として介助員のお仕事をさせていただことになりました。なんと地方公務員での採用です。(面接時にはじめて知ったという、、、)

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 - 日常


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