てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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告白2

      2016/08/02

世話人さんからの話とは

前回の続きになります。世話人さんから連絡が来ましたがその内容は、、、。

先日会議をしたときに、ねえねの事は監督からコーチ陣に説明をしたが、「万が一」を想定して、お当番をするお母さんたちにも周知しておきたい

といったものでした。そして、後日合宿の説明会があるのでその時にお母さん達にも話そうかと思っていますがいいですか?と聞かれました。

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これを聞いて、少し悩んでしまいました。話してもらうのは構わないのですが、それがみんなに上手に伝わり、理解していただけるだろうかと。ここは私が話すべきではないのだろうかと。でも、今まで公で子どもの病気の事を話したことがなく躊躇してしまう自分がいました。

でも、そんな考えを持った自分こそが、差別や偏見をうんでいるのではないだろうか。つい後ろ向きになってしまいがちですが、一人でも多くの人に長女の事を知ってもらいたい、理解してもらいたいと徐々に思うようになり、悩んだ末、わたしが説明会に出席をして、会の最後に話すことになりました。

そして話すにあたり、とある資料を用意しました。

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そして当日を迎えました

当日、用意した資料は以下になります。資料は全員には配らず救急箱に入れています。

マニュアル

数日間何から話せばよいか考えましたが、細かく話しすぎても逆に不安にさせてしまうし、かといって今は発作はないので大丈夫です!とも言い切れません。

考えた結果、「皆は何を知りたいか」を意識しながら資料を作りました。
告白3へ続きます。一度に書ききれなくてごめんなさい。

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 - 長女のてんかん


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