てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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周囲にはじめて子供のてんかんを告白した話 その2

      2018/10/09

2018年10月9日追記

 

2年以上前の記事ですが、てんかんっ子の「基礎体力の向上」は大切な課題のひとつだと考えます。

 

SNSでご意見をいただきましたが、わたしも全くの同感で、発作に耐えられる体力をつけておくことは将来の生き方にも影響してくると思います。

 

ねえねの野球もそのひとつ。本人がやりたいと言っていたし、わたしも体力がつけばと思い入部しました。

 

もちろん無理はさせられないけど、周囲の理解とサポートで少しでも子供がのびのび活動できるようことを願い、関係者のみなさんにお話させていただきました。

 

チーム側からの要望

前回の続きになります。しばらくして世話人さんから連絡が来ました。

 

先日、監督がねえねの事をコーチ陣に説明したが、「万が一」を想定して、お当番をするお母さんたちにも周知しておきたいと言われたそうです。

そして、「後日合宿の説明会があるので、その時にお母さん達にも話そうかと思っていますがいかがですか?」と聞かれました。

 

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これを聞いて、正直少し悩んでしまいました。

 

話してもらうのは構わないのですが、それがみんなに上手に伝わり、理解してもらえるのだろうか。

 

ここは私が話すべきではないのだろうかと。でも、今まで公で子どもの病気の事を話したことがなく悪いことをしているわけではないのに躊躇してしまう自分がいました。

しかし、そんな考えを持った自分がいるから、差別や偏見をうんでいるのではないだろうか。つい後ろ向きになってしまいがちですが、日が経つにつれ、一人でも多くの人に長女の事を知ってもらいたい、理解してもらいたいと思うようになり、悩んだ末、わたしが説明会に出席して、説明会の最後に話すことになりました。

そして話すにあたり、とある資料を用意しました。

 

2018年10月9日追記

きっと、写真のような感じで力つきたんでしょうね…(笑)

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そして当日を迎えました

当日、用意した資料は以下になります。資料は全員には配らずチームの救急箱に入れています。
マニュアル 数日間何から話せばよいか考えましたが、細かく話しすぎても逆に不安にさせてしまうし、かといって今は発作はないので大丈夫です!とも言い切れません。

考えた結果、「皆は何を知りたいか」を意識しながら資料を作りました。
告白3へ続きます。一度に書ききれなくてごめんなさい。

 

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 - 長女のてんかん


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