てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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発達障がい児の「グレー」って何ぞや?

   

あの子グレーなんです

こんにちは、つなママです。今週は学校と託児のお仕事で週5外勤!今日はやっと最終日!がんばるぞー

さて、突然ですが「発達障がいグレー」と聞くとどんな子どもを想像しますか?

わたし、わかりません。ひとりひとり違うものでしょ?

ただ、こういう特性があって、こういうところが苦手で、、、と話を聞けば想像ができます。が、突然「あの子グレーなんで」と言われても困ります、最初に私に伝えるのってそこじゃないでしょ?と思うわけです。

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先日、職場のスタッフ複数から同じようなことを言われ、その度にわたしは、「どこをもってグレーなんですか?」と聞き返します。すると、気になっている点を教えてくれるのですが、わたしはそれを最初に聞きたかった。

とある子は、学校のトイレで素っ裸になってトイレットペーパーをぐるぐる身体に巻いていた時もあったのよ~と教えてくれた時に、「そうなんですね、その子はトイレットペーパーの肌触りが好きなのかもしれませんね^^」と答えたら、その先生はキョトンとしていました。

「えー!まじっすかー!!!」的な回答を予想していたかはわかりませんが、わたしはどんなことでも必ず理由があってやっていると思うので、いろんな想像をします。

誰の考えややり方が正しい、正しくないではありませんが、子ども達は大人の目線や話し方、よ~くよ~く見ています。特に特別支援学級の子どもたちの目はするどいです。

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子ども達との距離

先日、同僚達との会話で話題に上がったのが「子ども達との距離」。わたしは、距離を置く派です。特別支援学級も子ども達の世界はしっかりあるので、ちょっと離れて見守るようなスタイルをとっています。

ですが、その分目は光らせていて、トラブルやフォローが必要だと思った時は真っ先に行きます。ヘルプを訴えられない子どもも多いので、そこは子ども達の様子をみて判断します。

その話を聞いた同僚が、「でも1年生は幼稚園児みたいなもんだし~」と言っていましたが、「え?そうかな?」と思った。そんな風にはわたしには見えず、まだ行動面は幼いかもしれないけど、「学校」「クラス」をとても意識して行動しているように見えます。

良い意味で、「子どもと大人」の関係ではなく、「児童と学校の先生」の関係を大事にしていきたいです。

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 - 日常


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Comment

  1. 東川まゆみ より:

    医師にこの子はもう大きいからグレーでと診断を受けた母は人に聞かれた時にはグレーなんでって言うしかないのですが、どうなんでしょうか。

    • つなママ より:

      こんにちは、つなママです。コメントありがとうございます。
      そうですね、医師からの診断を受けたということは、何かしらの特性があるのだと思います。
      わたしの長女の場合は、落ち着きがない(多動)、言葉足らずでコミュニケーションに困難がある等といった特性があるので、
      うちの子はグレーでとは言わず、こういうところが苦手なんです。と言うようにしています。
      特性については、お医者さんや専門家に聞くのが良いかとおもいます。

  2. たけおん より:

    お久しぶりです。
    以前書き込みしたたけおんです( ^ω^ )
    静岡てんかんセンター、思い切って行って良かったです!てんかん薬をオスポロットに変えたおかげで今の所発作は収まりました。
    ただ、今までADHDだと思っていたのが実は自閉症スペクトラムであった事も判明しまして(;´Д`Aリスパダールという薬を貰って少し落ち着きました。

    しかし、クラスでの問題行動は続いており七月からは毎日母が学校について行く事に(^_^;)現在通っているのが、国立大学附属小学校なので特別支援学級がなく、特別支援学級のある公立小学校に転校する事を提案されました。小学校受験に合格した喜びも束の間、五月から数ヶ月で怒涛の展開過ぎて、まだ気持ちがついて行けて無いのですが、、、子供の為に良いのなら公立に転校すべきだと思い初めました。今は特別支援学級について勉強中です(>_<)
    つなママさん、お忙しい中ブログ更新お疲れ様です。勉強になります。私も頑張ろうと思います!!

    • つなママ より:

      たけおんさん、こんにちはつなママです。
      お返事が大変遅くなってしまい本当にごめんなさい。

      てんかんセンターに行かれたのですね!そして発作が収まったとの事、自分の事のように嬉しいです!!!
      ADHDと自閉症スペクトラムは近い関係にあるので判断が難しい部分もありますが、
      合うお薬が見つかって本当によかったです。

      小学校は入学してみないとわからないところもたくさんあるので難しい問題ですよね。
      でも、ママがしっかりお子さんと向き合っている姿が素晴らしいと思います。
      毎日安心して通える学校に出会えることを祈っております。

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