てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病生活と日常記録~

2013年の5月と7月に、2人の娘がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や子ども達の日常の出来事を記録したブログです。

819 views

ねえね、明日からラミクタール減量!と最近の次女

   

ねえね明日からラミクタール減量します

こんにちは、つなママです。

 

ねえね、9月からラミクタール1日100mg→75mgに減量しました。

 

先月の診察で順調とのことで、明日から75mg→50mgへさらに減量します。

 

いよいよ今までの半分になるのか…。感慨深い。

 

元々昼間は発作がないので減量は気にならなかったけど、夜の薬を減らすのはちょっと緊張しますね…。

 

静岡では一生治らないと言われたねえねのてんかんでしたが、昨年3月に奇跡の脳波改善。

 

8月の脳波検査の結果も問題なし。

 

病院の診断が正しい正しくないは別にして、ねえねは奇跡を起こしたんだ!

 

と思うようにしています。

 

もしかしたらまた脳波が悪くなるかもしれない、再発もあるかもしれない。

 

でも起きないように、環境整備がんばらないと。

 

早寝早起き、疲れをためないように。

 

その中で、やりたいことが全力で取り組めるように。

 

まだまだ本人だけでは、体調面のコントロールは難しい。

 

がんばらなければいけないのは本人だけではない、私もだ。

 

3月に姉妹ともに脳波検査の予約を入れていますが、次女は良くなるのかな?

 

スポンサーリンク

 

最近の次女

 

周りから「幼い」と言われる小1次女。

 

保育園時代の知能検査はグレーゾーンに近かった。

 

でも小学校必死についていってる。家で発狂しながら宿題をしている。

 

夏はぐっちゃぐちゃにやぶいてしまった宿題も、冬は泣きながらでもやぶくことはなかった。

 

冬休みに入ったら歩き疲れても抱っこを要求しなくなった。

 

泣きながら歩いている。

 

大好きなぬいぐるみも外に持ち出さなくなった。

 

すこしずつ成長しているね。

 

周りの声も受け止めながら、彼女のペースを大切にしたいと思う。

 

(でも、結構な頻度でわたしとバトルばかりしている…)

スポンサーリンク

 

 - 日常


adpc

スポンサーリンク

スポンサーリンク

       

★応援クリックお願いします!

にほんブログ村 子育てブログ 発達障がい児育児へ にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ

★シェアしていただけたら嬉しいです!

★障害のある子もない子も共に楽しむ学び場・渋谷新宿なっつの木

http://nattunoki.com/

★ツイッター毎日更新しています

https://twitter.com/makihitomi

★なっつの木フェイスブック

https://www.facebook.com/nattunoki/

★こどもテーブル なっつの木

https://peraichi.com/landing_pages/view/nattunokishibuya

★姉妹サイト白斑次女

★LINEスタンプ好評?発売中!母の憂鬱


Message

メールアドレスが公開されることはありません。

CAPTCHA


  関連記事

自分のはなし。

こんにちは、つなママです。最近は姉妹の体調も安定していて、わたしも少し余裕がでて …

クビその後

前回、空手をクビになった次女の話のその後です。 その日の母ちゃんは凹んでいたもの …

2年前の地獄の時期から晴れて…

ご報告 こんにちは、つなママです。昨日を開業日とし、今日開業届けをだしてきました …

虐待

スポンサーリンク という言葉を使ってもおかしくないぐらい、生理1週間前はイライラ …

薬 疹

こんにちは、つなママです。。。 タイトルの薬疹。薬疹になったのは姉妹ではありませ …

ねえね脳波検査の結果

ねえねの脳波検査の結果がでました 8/18に姉妹の脳波検査がありました。次女は眠 …

ねえね歯科矯正の巻

土日はお花見をしたかったのですが、東京は雨がぱらぱらと降っていて残念です。 土曜 …

てんさい糖ぶちまけ睡眠とらず。

昨日は会社でにゃ~とおもうところがあって、もんもんとしながら帰宅。 いったん帰宅 …

次女の卒園式と謝恩会が終わりました

こんにちは、つなママです。   先日、次女の卒園式と謝恩会が終わりまし …

「アレ」がないんです。

こんにちは、つなママです。仕事納めに向けて日々爆走しています。相変わらず反省も多 …