てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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ねえね、明日からラミクタール減量!と最近の次女

   

ねえね明日からラミクタール減量します

こんにちは、つなママです。

 

ねえね、9月からラミクタール1日100mg→75mgに減量しました。

 

先月の診察で順調とのことで、明日から75mg→50mgへさらに減量します。

 

いよいよ今までの半分になるのか…。感慨深い。

 

元々昼間は発作がないので減量は気にならなかったけど、夜の薬を減らすのはちょっと緊張しますね…。

 

静岡では一生治らないと言われたねえねのてんかんでしたが、昨年3月に奇跡の脳波改善。

 

8月の脳波検査の結果も問題なし。

 

病院の診断が正しい正しくないは別にして、ねえねは奇跡を起こしたんだ!

 

と思うようにしています。

 

もしかしたらまた脳波が悪くなるかもしれない、再発もあるかもしれない。

 

でも起きないように、環境整備がんばらないと。

 

早寝早起き、疲れをためないように。

 

その中で、やりたいことが全力で取り組めるように。

 

まだまだ本人だけでは、体調面のコントロールは難しい。

 

がんばらなければいけないのは本人だけではない、私もだ。

 

3月に姉妹ともに脳波検査の予約を入れていますが、次女は良くなるのかな?

 

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最近の次女

 

周りから「幼い」と言われる小1次女。

 

保育園時代の知能検査はグレーゾーンに近かった。

 

でも小学校必死についていってる。家で発狂しながら宿題をしている。

 

夏はぐっちゃぐちゃにやぶいてしまった宿題も、冬は泣きながらでもやぶくことはなかった。

 

冬休みに入ったら歩き疲れても抱っこを要求しなくなった。

 

泣きながら歩いている。

 

大好きなぬいぐるみも外に持ち出さなくなった。

 

すこしずつ成長しているね。

 

周りの声も受け止めながら、彼女のペースを大切にしたいと思う。

 

(でも、結構な頻度でわたしとバトルばかりしている…)

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 - 日常


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