てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病生活と日常記録~

2013年の5月と7月に、2人の娘がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や子ども達の日常の出来事を記録したブログです。

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ねえね、明日からラミクタール減量!と最近の次女

   

ねえね明日からラミクタール減量します

こんにちは、つなママです。

 

ねえね、9月からラミクタール1日100mg→75mgに減量しました。

 

先月の診察で順調とのことで、明日から75mg→50mgへさらに減量します。

 

いよいよ今までの半分になるのか…。感慨深い。

 

元々昼間は発作がないので減量は気にならなかったけど、夜の薬を減らすのはちょっと緊張しますね…。

 

静岡では一生治らないと言われたねえねのてんかんでしたが、昨年3月に奇跡の脳波改善。

 

8月の脳波検査の結果も問題なし。

 

病院の診断が正しい正しくないは別にして、ねえねは奇跡を起こしたんだ!

 

と思うようにしています。

 

もしかしたらまた脳波が悪くなるかもしれない、再発もあるかもしれない。

 

でも起きないように、環境整備がんばらないと。

 

早寝早起き、疲れをためないように。

 

その中で、やりたいことが全力で取り組めるように。

 

まだまだ本人だけでは、体調面のコントロールは難しい。

 

がんばらなければいけないのは本人だけではない、私もだ。

 

3月に姉妹ともに脳波検査の予約を入れていますが、次女は良くなるのかな?

 

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最近の次女

 

周りから「幼い」と言われる小1次女。

 

保育園時代の知能検査はグレーゾーンに近かった。

 

でも小学校必死についていってる。家で発狂しながら宿題をしている。

 

夏はぐっちゃぐちゃにやぶいてしまった宿題も、冬は泣きながらでもやぶくことはなかった。

 

冬休みに入ったら歩き疲れても抱っこを要求しなくなった。

 

泣きながら歩いている。

 

大好きなぬいぐるみも外に持ち出さなくなった。

 

すこしずつ成長しているね。

 

周りの声も受け止めながら、彼女のペースを大切にしたいと思う。

 

(でも、結構な頻度でわたしとバトルばかりしている…)

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 - 日常


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