てんかん姉妹 ~小4、小1のてんかんっ子の闘病記録~

長女(10歳)と次女(7歳)が小児てんかんです。障害のある子もない子も共に楽しむ学び場「なっつの木」を主宰。 てんかん姉妹の書籍化が決定!絶賛執筆中です!

363 views

ねえね、明日からラミクタール減量!と最近の次女

   

ねえね明日からラミクタール減量します

こんにちは、つなママです。

 

ねえね、9月からラミクタール1日100mg→75mgに減量しました。

 

先月の診察で順調とのことで、明日から75mg→50mgへさらに減量します。

 

いよいよ今までの半分になるのか…。感慨深い。

 

元々昼間は発作がないので減量は気にならなかったけど、夜の薬を減らすのはちょっと緊張しますね…。

 

静岡では一生治らないと言われたねえねのてんかんでしたが、昨年3月に奇跡の脳波改善。

 

8月の脳波検査の結果も問題なし。

 

病院の診断が正しい正しくないは別にして、ねえねは奇跡を起こしたんだ!

 

と思うようにしています。

 

もしかしたらまた脳波が悪くなるかもしれない、再発もあるかもしれない。

 

でも起きないように、環境整備がんばらないと。

 

早寝早起き、疲れをためないように。

 

その中で、やりたいことが全力で取り組めるように。

 

まだまだ本人だけでは、体調面のコントロールは難しい。

 

がんばらなければいけないのは本人だけではない、私もだ。

 

3月に姉妹ともに脳波検査の予約を入れていますが、次女は良くなるのかな?

 

スポンサーリンク

 

最近の次女

 

周りから「幼い」と言われる小1次女。

 

保育園時代の知能検査はグレーゾーンに近かった。

 

でも小学校必死についていってる。家で発狂しながら宿題をしている。

 

夏はぐっちゃぐちゃにやぶいてしまった宿題も、冬は泣きながらでもやぶくことはなかった。

 

冬休みに入ったら歩き疲れても抱っこを要求しなくなった。

 

泣きながら歩いている。

 

大好きなぬいぐるみも外に持ち出さなくなった。

 

すこしずつ成長しているね。

 

周りの声も受け止めながら、彼女のペースを大切にしたいと思う。

 

(でも、結構な頻度でわたしとバトルばかりしている…)

スポンサーリンク

 

 - 日常


★応援クリックお願いします!

にほんブログ村 子育てブログ 発達障がい児育児へ にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ

★シェアしていただけたら嬉しいです!

★障害のある子もない子も共に楽しむ学び場・渋谷新宿なっつの木

http://nattunoki.com/

★ツイッター毎日更新しています

https://twitter.com/makihitomi

★なっつの木フェイスブック

https://www.facebook.com/nattunoki/

★こどもテーブル なっつの木

https://peraichi.com/landing_pages/view/nattunokishibuya

★姉妹サイト白斑次女

★LINEスタンプ好評?発売中!母の憂鬱

adpc

スポンサーリンク

スポンサーリンク

       

Message

メールアドレスが公開されることはありません。

CAPTCHA


  関連記事

「原点」に戻る。転院へ。

こんにちは、つなママです。今日はねえねの空手大会です。さっき次女といっしょに集合 …

今の気持ちを正直に書く。

こんにちは、つなママです。土日と朝から晩までスクーリングで家をあけており、帰宅し …

ドクターストップ?

こんにちは、つなママです。 今年の健康診断の結果をもって、かかりつけの内科にいき …

としまえんとダイエット

こんにちは、つなママです。   今日は午後からとしまえんへ~。15時か …

すみませんでした。

母ちゃん歯を甘くみていました。 スポンサーリンク 夕方急患で行きつけの歯医者にい …

静岡検査入院へ。

こんにちは、つなママです。今日から静岡入りです!遊びに検査入院に頑張ってまいりま …

睡眠睡眠睡眠不足

件名は最近一番の悩みです>< うちはいろいろがんばっても お布団にはいるのが22 …

賛否両論覚悟で書く。 その2

前回の続きです。 次女の保育園行きたくない病が日々悪化しているのと、言葉遣いが本 …

1年越しの涙。

LINEスタンプ好評?発売中!売上げはわたしの学費にします。勉強がんばります。 …

療育その後。

前回の愚痴から~の療育でした。この日は比較的先生がリードしてくれて、次女を上手に …