てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

長女(10歳)と次女(7歳)が小児てんかんです。てんかんの経過や日常生活の様子を綴っています。

1,860 views

長女その後。つなママダウン。暗い話でごめんなさい。

      2015/01/22

昨日の長女の件、大変ご心配をおかけいたしました。
朝は少し様子をみてから学校に連れて行き、体育は見学、
仕事は午後半休をとり、学童にはいかせず帰宅させ様子をみておりましたが、
事故の時の様子も良く覚えていて、宿題の日記に書いていたり、
普段通りすごしていたので安心しました。

今日は元気に学校にいっております^^
次女も久々パパと保育園~

わたしはというと、、、
なんだかいろいろなことが重なり、次女の胃腸炎もうつったようで
会社をお休みしてしまいました。

自分のブログなので正直に吐きますが、
今の働き方に限界を感じています。
時短なので忙しくなければ夕方に上がれるし、
会社から家も近いから通勤も楽だし、

でもなんで?なんで家のこと何もできないの?
散らかった部屋、まともにご飯をつくる時間もない、
いくら頑張っても就寝は21時~22時。。。

平日の習い事も減らしたんだよ?
水曜だけになったんだよ?
でもなんで?なんでできない?

ねえねのピアノの練習にも付き合ってあげられない。
怒られちゃうのはねえねなのに。

旧ブログには書きましたが、わたしは持病があって
お薬がないと(ピル)ホルモンバランスが崩れてしまいます。
昔から疲れやすいのです。。。
今が一番調子いいとは思うんだけど、それでも夜は疲れちゃう。。。

姉妹のてんかん。
良性から症候性の診断へ。
非典型の良性といっていた地元先生も、
最近は、予約時の備考欄に局在関連てんかんと入力するようになった。

年末の長女の発作、ああ、薬効いてないんだなっとおもった瞬間。

先が見えなくなった。
ラミクタールだめなの?静岡がいうとおりケプラ飲ますべき?
地元病院も静岡も間違っていない。
決められないのはわたし。

そしてある日、会社で発言した自分の言葉。
あとから思い返したら「異常」だとおもった。
すごいプレッシャーで会社きているんだなと思った。
次女のお昼寝の時間、保育園から電話こないか心臓がバクバクする。
遅刻や早退ばかりしていると周りの目が気になる。
仕事こなくなっちゃうんじゃないかと怖い。
だから、毎日自分の勤怠表をくまなくチェックしてしまう。
こどもの通院で遅刻早退しちゃったらどこかで取り戻す。
全部有休では補えないから。

来月保育園でグループ面談があるんだって。
ママさんパパさんたちで日頃の子育ての悩みを話しあうんだって。
わたしでれないよ、、、。
かあかさんがブログで書いていたとおり、(勝手にお名前のせてごめんなさい!)
悩みのレベルそのものが違うんだもん、、、
てんかんの悩みを言ったって、誰も何も言えないじゃないか。
困るだけじゃん。

久々とても暗いつなママです。

今日はたくさん掃除をして、
気持ちを整理しよう!


↓こういう日は金麦先生に頼るしかない↓

 - 日常


adpc

スポンサーリンク

スポンサーリンク

       

★応援クリックお願いします!

にほんブログ村 子育てブログ 発達障がい児育児へ にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ

★シェアしていただけたら嬉しいです!

★障害のある子もない子も共に楽しむ学び場・渋谷新宿なっつの木

http://nattunoki.com/

★ツイッター毎日更新しています

https://twitter.com/makihitomi

★なっつの木フェイスブック

https://www.facebook.com/nattunoki/

★こどもテーブル なっつの木

https://peraichi.com/landing_pages/view/nattunokishibuya

★姉妹サイト白斑次女

★LINEスタンプ好評?発売中!母の憂鬱


Comment

  1. YU より:

    つなママさん。 悩みの幅や大きさは個人差あるけれど、よーーーーーーーくわかります。私もリアルに共有できる場が手の届くところにないから、結局自分で抱え込んでしまうんですよね。仕事だってそう。私は今在宅(でも夜)って言う形で仕事をしているのだけれど(急な学校からの呼び出しとか、通院日にどうしても融通が。。とか)できれば学校行っている日中に仕事がしたい、帰ってくる時間にあわせて家にいたい、とか、なんかもう家のことも仕事もごちゃごちゃになっていてどうにもこうにもなのが現状です。
    そして同じく、夏にはいるころに重度の貧血がわかり、ほんとなら入院だよ、じゃないと生活できないよ、と言われながらもなんとか通院で誤魔化して。。。なんだか私の愚痴になりましたが、いつかつなママさんや同じような環境や子どもをもっている方と触れ合える時間がとれればいいなって願います。

    • つなママ より:

      YUさんこんにちは、つなママです。
      いつも暖かいコメントをありがとうございます。
      YUさんは在宅でお仕事されているんですね!
      在勤も在宅もメリットデメリットありますものね。
      たまに、こうやってふさぎこんでしまうのですが、
      コメントいただけて本当に嬉しいです。
      貧血とても心配です。入院レベルだなんて、、、。
      どうかお大事にしてください。
      わたしもいつかYUさんにお会いして、お話したいです!

  2. ココ より:

    長女ちゃん、無事で安心しました。
    (^ ^)
    ママさんの指は大丈夫ですか?

    てんかんを持つ子供のお母さん方で仕事をされている方、本当に尊敬します。子供らが軽い風邪をひくたびに学校休ませたり、学校からの緊急電話があると直ぐに迎えにいかなくてはいけなかったので仕事は無理と思いましたから。
    精神的にもこれ以上のストレスは抱えれないと。
    神経をすり減らす毎日。なのになのに仕事、家事、看病、通院。
    つなママさん、頑張った!偉い!
    本当に褒めてあげたい。

    私といえば
    長男がケプラーで発作がなくなり一安心だったのですが、次の問題の学習障害の検査結果など向き合う問題が多すぎて、旦那の前でたまらなくなって泣いてしまいました。

    次から次へと来る現実についていけない。恵まれている環境なはずなのに、お恥ずかしいです。

    つなママさん、娘ちゃんのために
    素晴らしい行動力だと思いますよ。
    休み休み、自分を責めないで頑張りましょ。

    • つなママ より:

      ココさん、こんにちはつなママです。
      指はですね、ぱっくりひらいてますが、
      痛みはほとんどなくなりました!キーボードもうてます^^

      子供二人てんかんだと、交互に発作が起きたり病院連れていったりで、
      毎日いったい何をしているかわからないことがあります(汗
      仕事は楽しいけど、そういったストレスは感じています。
      同僚と同じようにできなくって、うーんってなります(笑)

      向き合う問題多すぎますよね、、、ねえねは発達障害グレーゾーンなので、
      やはり日々のトラブルも多いです。
      長男くん、発作もつらいのにとてもがんばっていますね。

      ココさんはしっかり問題に向き合っていて素敵ママさんです!
      わたしも一緒に頑張りたいです^^

  3. momomama より:

    こんにちはー!
    働くハンデっ子ママ仲間です。
    同じブログ村てんかんカテにおります(*´ω`*)

    めっちゃ分かりますー。仕事のこと。
    私も時短です。そして保育所も勤務先も遠くて、朝6時に起きても10時の出勤がギリギリ。
    夏は汗だく、雨の日なんかは会社着く頃にはスーツが色変わるくらいびしょ濡れ。
    そこまでして出勤しても、自分より明らかにスキルのない人や、ダラダラ仕事こなしてる人に、役職がつく。仕事が回る。
    自分は無条件でコアメンバーから外される。
    家は散らかり、買い物も満足に行けない。
    どれも出来てない。何のために働いてるの!?もう働きたくない!!!って、毎朝思います。

    私は夫が話をよく聞いてくれるので、甘えてしまってます。
    『今の生活が相対的に考えて一番良いのは分かってるけど、しんどくなる時があるんだー』と。。

    ガス抜きして良いんですよ!だってガスが溜まるのは、頑張ってるからですもん!!
    生活するのに正解なんてないし、完璧なんてないんです。

    私の最近の目標は、いかに上手くガス抜きするかです!!
    続けるためには手を抜いて良いんです!!!(断定。笑)

    なんか手抜きについて熱弁したみたいになってしまいましたが(;・∀・)、共に何とかやり過ごしましょうね。

    そしてしんどかったら環境を変えるのも勇気です!!
    子供は習い事よりも何よりも、ママが笑顔でいてくれるのが一番成長に良いですよー!

    人前で育児講習するほどの家事も育児も完璧なママ(←※実の母)が大嫌いなmomomamaよりv( ̄Д ̄)v

    • つなママ より:

      momomamaさん、こんにちはつなママです。
      コメントありがとうございます!
      ブログ熟読しております。
      変態なのに超美人ママさんで大変驚きました!!!

      うぅ、、、共感しまくりですー!!!
      まったく同じような感じです><
      しくしくめそめそ
      わたしは職場も保育園も小学校も近いのにこんななのが情けない、、、。
      そんでもって家事も~なので、いつも鬼になっていました。

      が、母ちゃん鬼すぎてこれじゃ治るものも治らん。と
      最近は残業もしないようにして、夜の習いごとを減らして、
      子供たちと接する時間をつくったら、鬼になる回数も減ってきました。
      今は子供たちと向き合う時間が必要なのかもしれないな~と気づき、
      いろいろ悩んでおります。

      本当、続けるためにはガス抜きですね!
      わたしガス抜きがとても苦手で、完璧主義なところがあります><
      momomamaさんに言われて、はっとしました。

      ももぞうちゃんのことでとても大変なときなのに
      コメントいただけて嬉しいです。
      ももぞうちゃんの手術の成功を心よりお祈りしております。

Message

メールアドレスが公開されることはありません。

CAPTCHA


  関連記事

熱のある子を置いて仕事に行けますか

おはようございますつなママです、、、。なんとねえね熱下がらず、朝から大学病院へ。 …

不具合が生じております

こんにちは、つなママです。   このブログはワードプレスで作っています …

コラム連載開始のお知らせ

こんにちは、つなママです。今日はコラム連載開始のお知らせです! コラムというか体 …

【お久しぶりの更新です】

お久しぶりです え~、お久しぶりのブログです。いろいろあって更新ができませんでし …

2/17ねえね脳波検査

こんにちは、つなママです。 ついにー!GWまで大学がお休みです~!待ってましたー …

こんなにのんびりしてていいのか悩む。

2月になりました あっという間に2月になりました。1月は目にわかる発作は二人とも …

★良いお年を★

今年はてんかん姉妹をご覧いただきありがとうございました。 なんと、ぎりぎりでリニ …

静岡検査入院へ。

こんにちは、つなママです。今日から静岡入りです!遊びに検査入院に頑張ってまいりま …

次女の気になる発言、発作か?

こんにちは、つなママです。今日朝と夜に次女が「口がピクピクする」と訴えてきました …

【当日編】てんかんっ子のディズニーランド事情(ゲストアシスタンスカード)

ゲストアシスタンスカードを発行した理由 今回はゲストアシスタンスカードを使った話 …