てんかん姉妹 ~小4、小1のてんかんっ子の闘病記録~

長女(10歳)と次女(7歳)が小児てんかんです。障害のある子もない子も共に楽しむ学び場「なっつの木」を主宰。 てんかん姉妹の書籍化が決定!絶賛執筆中です!

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たまにはさぼることも大事^^

      2015/02/04

凹んでは立ち直る日々

姉妹がてんかんになってから、マイナスはプラスで補う思考でこれまで突っ走ってきましたが、
ぶち当たる壁が多すぎて凹んでは立ち直ったりを繰り返していました。

姉妹で症候性てんかん、想像以上に慌ただしい日々です。
うっかり二人の薬もたまに間違えちゃうし、検査入院も交代でしたり一緒にしたり。
一番大変なのは、どちらかが発作を起こして入院したとき。
もう一方の保育園、小学校のお迎えはどうしよう。
保育園はパパに頼んでもギリギリすぎて不安。
でも面会時間ぎりぎりまで子供と一緒にいたい。

そんな中、子供たちも成長している

元々発達障害グレーゾーンで3年間療育に通っていたねえね。
今も得意不得意が激しいですが、いつの間にか空手も昇級して帯の色がかわり、
昨年末のピアノのミニ発表会も大成功でした。最近ブームのけん玉も上手!

次女は、エクセグランを減量してからちょっとずつイライラして叩くことが減っていき、
今のお薬(ラミクタール)にも身体が慣れてきた感じがします。
今はモンスターズインクが大ブームで、ほぼ毎日鑑賞しています。
すでにねえねよりお話が上手で、たまに言いくるめられてねえねがだまされちゃうことも!

人生は細く長く?

姉妹でやっている空手ですが、ねえねは週に2日やっていました。(平日夜)
仕事のあとの送り迎えなどが想像以上にきつく、帰宅も20時ぐらいになってしまう。
その後ご飯を食べさせ、お薬のんで、お風呂にいれていつの間にか22時(笑)
半年以上悩んだ末、昨年末に先生に相談して週1にしてもらいました。
↑ある意味厳しい道場なのでなかなか言えなかった。ラインで空手仲間に相談したぐらいw
そのとき、細く長くやっていきましょうと言われました(病気のことは知っています)

最初は、ますます周りと比べたら遅くなっちゃうなぁ。とわたしが落ち込んでしまったのですが、
いざ週1にしてみると、、、変わんない?実際に稽古をみているわけじゃないからわからないけど、
週1にした違和感はありませんでした。

そしてとても楽なんです、わたしも子供たちも。
わたしがそう感じるということは子供たちはもっと感じているはず。
平日の夜まったりできるっていいですね。

まとめ

思い切って空手の日数を減らしてから、
上手く肩の力が抜けるようになってきて、
一昨日、昨日と空手とピアノがあったけど(明日が学校なので振り替えてました)
結構雨がふっていて、どちらも自転車じゃないと行けないところにあるのでお休みしました。
往復タクシーってのもまた疲れるしね、、、(あまりタクシー好きじゃないのです)

さぼり癖が~><とは思うものの、
やっぱ雨の日は家でまったりにかぎるぜー。
ビール(発泡酒)がうまうま♪

ちょっと前に暗い記事かいてご意見いただいて、
まずは仕事どうこうより、手を抜くこと考えていかないと自分も変わらない><
余裕をもって子育てと病気のサポートをしてあげたいです。

 - 日常


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Comment

  1. momomama より:

    良い!すごく良い!!!!

    たまには…じゃなく、常に『いかに手を抜くか』を考えてるワタクシです。笑

    きっとそれで良いんですよー!
    だって、空手やピアノのプロになりたいならまだしも。
    つなママさんやお子さんたちにとっての優先順位を付けて考えていきましょ。

    …って偉そうに言うてしまいましたが、私が夫に言われてることなんです。
    年末にも『大掃除張り切りすぎて風邪ひいた』って言ったら、『ママが倒れるくらいなら家なんて一生汚くて良い』と怒られたばかりです。笑

    完璧主義、辛いですよね。出来てないとこにばかり目がいって。私もそうです。
    まあでも、出来てないけど、私そこまで出来ないしこれでいいや!と、自分で自分の方の合格点を下げてあげるようにしたら、だいぶ楽になりました。

    頑張りましょうねー!

  2. つなママ より:

    momomamaさんこんにちは、つなママです!
    ももぞうちゃんが大変なときにコメントありがとうございます。
    ぜんぜん偉そうじゃないですよ!とても大事なことですよ^^
    私ができないだけで・・・><
    今は姉妹の体調を第一に治療に専念していきたいです!

    そしてなんて素敵な旦那さま!!!そんなこと言われたことないです。
    うちは、、、うちは、、、実は、、、き、きいてくだちゃい><
    ちょっとここではかけないので、後日メールしていいですか?w
    ブログからメッセージ送れるようなところあるかなぁ。。。探しにいきますっ

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