てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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パープルデイからの贈り物。そして決意。

      2015/07/09

こんにちは、つなママです。

今日は肝臓の検査にいっていました。正常値にはまだまだ届きませんが、ピーク時からはだいぶ良くなりました。やはりお酒と食生活でしょうか。。。畑を契約した効果がどんどんでてくるといいのですが、、、食卓には毎日おばけきゅうり(育ちすぎたきゅうり)が並びます、、、

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な、なんと!!!

先日のイベントで優秀賞をいただいたわたしのバッジデザインですが、今日主催者側から記念品が贈られてきました。
↓バッジデザインはこれです(しつこい) バッジイメージono 暖かい言葉が綴られたお手紙までいただき、、、来年は家族で参加させていただきます。姉妹がさらに元気になっているといいな。

そして、、、。参加できなかったアピールが叶ったのか、当日のレジュメを同封してくださいました!!

キャシディーさんのお母さんの言葉に涙腺崩壊。。。

本当に、本当に。 てんかんは憎き病気だ。

本人も家族もつらい想いをしている。

ただでさえつらいのに、周りの心ない言葉が胸に突き刺さる。 そんな中、理解しようとしてくれる友人がいる。同じ想いを持った方たちがパープルデイの活動をされている。

わたしにも何かできるかな。。。と考えています。

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独立へ向けて、、、

どこまでできるかはわからないけれど、前回から書こうとおもっていたことを書きます。

9月のわたしの誕生日にデザイン業務を主体として独立します。そして10月からは大学生になります。今両方の手続きに追われていて、今年の夏はバタバタしそうです。
今の会社は次女の誕生日に退職します。

ただデザイン業務をするのではなく、そこに営利を目的としないワークショップをいれていきます。

てんかんをお持ちのお子さんや発達が気になるお子さんを対象とした、農業、お菓子作り、ベビーマッサージ、料理教室、などプロの講師の方をお招きして活動したいと思っています。ワークショップに参加したいけれど、いつ発作が起きるかわからない、、、。大勢の場が落ち着かない、、、。でもやってみたい。そういった親御さんの声にお答えしていきたいです。

↓安すぎて吹いた。けれど足がでかいわたしには無理そう、残念。

サンダル

サンダル
価格:880円(税込、送料込)

仕事もイチから営業に走ります。旦那さんの貯金が底をついちゃうかもですが、楽しみながらやってみなさい、ということなので、やりたいことをやってみようと思います。まだ在職中ですが、在宅ワークのセミナーなどに参加をして情報収集をはじめています。過去に個人の仕事はいろいろあったのですが、全く知らない人と仕事をしたことはないので、全てイチから勉強です。

今回、ワークショップをいれなければ独立の意味はないです。利益にはならないけど、特にてんかんに関してはみなさんのブログや活動で本当に助けられてきました。これをお金にかえることはできません。

長くなるので次回に続きます。。。

↓なんかこれすごいらしい。わたしもくさいのかな、、、くんくん

 - 日常


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Comment

  1. ココ より:

    デザイン、素敵ですね!(≧∇≦)つなママさん凄いよー。

    今年は残念ながら参加出来ませんでしたが、来年こそは行きたいです。

    日本では家族の中にてんかん患者がいることを隠したい方が多いので、本人も家族も苦しんでいるケースが多いんじゃないかな。

    活動によって偏見や差別をなくし、理解を得られたら。。。いいですね!

    こちらでは、タワーや美術館がムラサキ色に夜ライトアップされますから、子供が「何でムラサキ色?」と質問を親にしてて子供に、てんかんや、活動の日の意味を説明してあげてます。(もちろん、答えられない親も多いです(T ^ T))

    日本のスカイツリーも、ムラサキにライトアップされるかな?

  2. つなママ より:

    ココさんこんにちは、つなママです。お返事がおそくなってしまいごめんなさい。
    今までのココさんのお話をきいていて、日本は差別や偏見が強いんだな、と思いました。
    スカイツリー紫色に光らないかなー。なんで紫なんだろう?から情報が広がっていってくれたらいいのにな~とおもいます。ちなみに我が家は都庁が近いので都庁もぜひとも紫に輝いて欲しいです。
    来年のパープルデイはわたしも紫色になろうかな^^

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