姉妹は発作の回数が少ないので記録しておきます。
昨日は次女のグループ面談、歯医者、夜はバレンタイン戦争だったのですが、
クッキーでボーロをつくりはじめ、終わったのが２１時半をすぎてしまいました。
お風呂どうしようか悩みましたが翌日はねえねが学校だったので、寝ることに。
次女は●●ちゃん（女の子）にあげるんだ♪とうっきうきでなかなか寝なくて、
母ちゃんは寝なさい！と怒ってしまいました。
そのときパパも帰宅して、ますます興奮する次女。
しばらくしてやっと寝たかな～とおもった、
急に起き上がってリビングにいるパパの元へ。
口から泡をふいていて、発作か！とパパが判断。
私が駆け付けたときには、吐き始めていて口がけいれんを繰り返していました。
けいれんしては、吐いて、またけいれんしてを繰り返していて、
それ以外はけいれんがおこっていなかったものの、重積型の次女なのでダイアップ。
その後１分ほどして発作がとまりました。トータル２～３分でした。
その後声を出してみて、と言いましたが口がけいれんしていたので声がだせずにいました。
心配でしたが、そのままに寝に入ったので朝まで様子見。
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そして朝、元気に起き上がっておはよ～と次女。安堵。
口元が少しむくんでいるけれど、それ以外は大丈夫そう。
機嫌もよくて安心、、、。
単純部分発作は意識があるぶん、次女はつらかったと思います。
ねえねもだけど楽しいことをすると興奮して発作を起こしてしまう。
この子達は楽しんではいけないのですか、、、？
良かったことは、次女が重積しなかったこと。口だけの発作ですんだこと。
救急車を呼ばなかったこと。７か月ぶりの発作だったこと。
回数が減って、重積しないというところではラミちゃんは一定の評価はしているけど、
それだけは完全には抑制できない。発作が起きやすい夜はなにか２剤目が必要。
地元主治医からはマイスタン、静岡からはケプラ、オスポロットを提案されている。
母ちゃんはイーケプラでいきたいな～と思っているんだけど、、、
来週外来だから要相談です。ラミを増やしてもたぶん止められない気がする。
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ねえねの発作はから約２カ月。
いつみても慣れない。ダイアップあける手が震えていた。
