てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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姉妹のてんかんの壁、告知

      2015/02/04

姉妹の頑張り

前回、ねえねが大変だったことやがんばったことを書きました。
姉妹は毎日明るく持病があるようには見えません。暗くなっちゃうのは母ちゃんだけ!?
でも、ときどき悲しいこともあるのです。

入学当初苦しんでいたねえね

担任の先生から、落ち着きがない、席も座れない、と言われた夜、ねえねと話し合いました。
話していくうちに、ねえねの目からポロリポロリと涙がこぼれてきました。
「ちゃんとやろうとしているのに、席にすわれない」「体が勝手に動いてしまう」「いけないことだとは思っている」
そんなようなことを言っていました。それを聞いて母ちゃんも泣いてしまいました。
ねえねは、いつも好き勝手やっているけど、集団生活を乱すことは今までほとんどありませんでした。
ただエクセグランをMAX量飲み始めてから、人の言うことを今まで以上に聞かなくなった。
少し様子をみていたんだけど、この話を聞いて、ねえねにはこの薬はダメなんだ!とやっと気づくことができました。
そして、翌日病院へ突撃したのでした。

次女の薬の壁

これは最近の出来事なのですが、急に次女ちゃんが薬を飲みたがらなくなりました。
ラミクタールはそんなに苦くないはずなんだけど、、、(違ったらごめんなさい)
理由を聞いてみたら、「●●ちゃん(次女が大好きなお友達)は、お薬のんでいないもん。」「なんで自分だけ飲まなきゃいけないの?」
と言ってきたのです。次女ちゃん、成長したなぁ。そりゃ疑問に思うよね。とまた母ちゃんは泣いた(笑)
周りの子と違うことがわかってきてるんだね。健康に産めなくて申し訳なく思った。

てんかんの告知

先日のてんかん講座で講師の方から話がでていたので、我が家の場合を書いてみます。
うちの姉妹は自分たちがてんかんであることを知っています。まだまだ理解はしていないだろうけど、わたしから病気のことは話しています。なぜ薬をのまないといけないかも話しています。

お薬を飲まないと、てんかんの発作がでてしまう。だからちゃんと薬を飲もうね。飲めば発作は起きないから。早く寝ないと発作がおきちゃうから、早寝早起き朝ごはんだよ。

告知については賛否両論はありますが、いづれ知ることになるのなら今話しておこうと思ったのです。
これから先、生きていくのは姉妹です。わたしはサポートしかできない。
自分の体を理解して、病気とうまく付き合っていけるように今からコントロールできるようになってほしい。
と願っています。
発症した当初から話しているので、今ではねえねがなかなか寝ないときには次女ちゃんが「ねえね、早く寝ないと発作がおきちゃうよ」と声をかけてくれます。次女ちゃん自身がなかなか寝付けないときには、ひとりごとのように「発作おきちゃうから早く寝なきゃ」と言っています。
昨日はねえねから、「発作がおこるとどうなるの?」と聞いてきました。
「ねえねの発作は、気持ち悪くなる発作が多いから、寝る時や起きるときに気持ちが悪くなったらすぐに母ちゃんに言うんだよ」と返事をしました。

二人とも徐々にいろいろ気にするようになってきてる。
やはり話しておいてよかったかな、最近の姉妹を見ているとごまかしきれない感じがします。

さいごに

あくまで我が家のケースなので、これが正解ではありません。
こんな家もあるのね~ぐらいにお読みください。
最後までお読みいただきありがとうございました。
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 - 次女のてんかん, 長女のてんかん


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Comment

  1. ココ より:

    うう、子供達とつなママさんとの会話。切なくて泣けます。( ; ; )

    でも、日頃ママさんの子供達からの信頼関係ができてるんでしょうね。
    娘さんたち、自分の気持ちをはっきり大好きなママに伝えることができてる。偉いぞー!

    私も子供らが小学校に入るころに、てんかん協会が制作した子供用のビデオをみせました。喘息やアトピーのように、てんかんも体質で毎日、薬を飲む必要性があるってわかりやすく説明があったので、「友達の誰々ちゃんも喘息の吸引器やってるから、そんなもんなんだ」
    と怖がらせなくて理解させることができました。

    でも、兄弟でてんかんだとやっぱり、発作が起きる状態を兄弟の片方を通して見る訳で、その後は「自分もああなってるんだ」ってショックみたいです。

    ラミクタールは甘い柑橘系のオレンジ味みたいで美味しかったと子供らは話しております。ちなみに。ラムネみたいに舌で溶けて、水もいらないし効いたら最高だったのになあ!
    デパケン、イーケプラは不味いそうです。^_^ てんかん全ての薬が美味しいといいのに。って無理ですかね〜(笑)

  2. つなママ より:

    ココさんこんにちは、つなママです。
    ビデオを見てもらう、素晴らしい!思いつきもしませんでした。
    そうそう、怖がらせず理解させることが大事ですよね。
    うちはお薬飲んでいる人はたくさんいるから気にするなって言いましたが、
    ズボラすぎるところにいつも反省です。。。><
    そんなズボラ母ちゃんでも子供達はついてきてくれるので有り難いですね。
    前に一度、次女が重責おこして搬送されたあと、ねえねが発作を起こした、、、ということがありました。ショックだったのでしょうね。次はその辺のケアが必要なのかな、、、。
    そうですよね、ラミは水いらないし飲みやすい認識でいます。
    お薬は美味しいのが前提じゃないと子供は毎日お薬の時間が苦痛になってしまいますよね。
    どうにか甘くできないのかな〜、こんなに医療が発展しているのに。

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