てんかん姉妹 ~小4、小1のてんかんっ子の闘病記録~

長女(10歳)と次女(7歳)が小児てんかんです。障害のある子もない子も共に楽しむ学び場「なっつの木」を主宰。 てんかん姉妹の書籍化が決定!絶賛執筆中です!

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肝機能障害

   

こんにちは、つなママです><昨日も会社を休んでしまいました。
体力も気持ちも落ち気味の日々。。。GW明けには復活できるか!?

↓ピルやめてこれにしたらどうなんだろう、、、

皮膚科へそして、、、

今日は朝から医大の皮膚科にいっていました。おかげさまで発疹はほとんど目立たなくなり、あとは消えるまで様子ということで皮膚科の通院はおわりました。
が、その際先生にいわれたことがありました。1カ月お酒をやめて採血したのにもかかわらず、肝臓の数値が良くないと。。。院内の総合診療科に紹介状書きますから詳しくみてもらってくださいと。

がーん!!!

最後に先生がぼそっと「放置してたからねぇ」って。「放置してすみません、、、」とお返事しました(笑)

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総合診療科

近所の医大の総合診療科というのは時間外外来と同じ場所でやっていて、ここは次女が重積発作起こしたときに処置をしたり、骨折したときもここでレントゲンとったり、あまり良い思い出がありません><
とりあえず待つこと1時間弱。ようやく呼ばれて診察へ。

肝機能障害

今までの健康診断の結果や今回の結果をみてお話。結局のところひとつひとつ原因をつぶしていくしかないみたいで、、、。この日も採血をして肝臓エコーの予約をいれて終了。うー。どうなっちゃうのわたし。しばらく医大の通院は続きそうです><

またお酒飲めない

またしばらく禁酒。飲んじゃダメだって(そりゃそうだ)
これからつなママはどこでストレスを発散させたら良いのでしょう。。。
ますます殻に閉じこもりそうだ。。。

そもそもの原因?

薬物(ピル)肝炎の可能性もあるけど、ここ2年、姉妹のてんかんの抑制に全てをかけてきました。静岡で症候性といわれようがまずは発作をとめることが目標になっていました。ねえねは小学生に上がってますます発作を起こさせるわけにはいかない、できるかぎり周りと同じ生活をさせてあげたい。次女の重積発作は絶対に止めないといけない課題でした。今までも小児はり、アロマ、 アーユルヴェーダ、といろいろやってきて今は食事療法に落ち着いています。なんとか2人の発作を止めてあげないと、、、それだけを考えてやってきました。
今ようやく発作の間隔もあいてきて安定してきました。姉妹の顔色も1年前より良くなりました。なんとなくですが、発作の回数が多いと発達面や体調面で影響してくるのかなと思います。去年から頻繁にあった夜中の口もごもごもほとんど気にならなくなり、やっぱりエクセグランがあってなかったのかな。

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プチトラブルは日々ありますが、特にねえねは普通学級でがんばってくれていて、来月の運動会のリレーの選手の候補になっているとか。
自分の体調不良も治したいけれど、今は姉妹の健康が一番です。二人が無事に成人するまでは母ちゃんがんばらないといけない。
ねえねは5歳、次女は2歳でてんかんになりました。可愛いわが子が長い人生でこんなに早く持病持ちになってしまった。
親として責任を感じます。だから今できることを全力でやろうと思います。肝臓も治るといいなw

↓こんなん飲んだ方がいいのか?

 - 日常


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