てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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ご無沙汰しております。

   

久しぶりのブログ更新です。

こんにちは、つなママです。4月以来のブログの更新です。あれはどーなったの?など書きたいことは盛りだくさんですが、
まずは簡潔にまとめていきたいと思います。

ねえねのトラブルについて

結論から書きますと、解決はしていません。この時期になっていますから、ねえねはグループから抜ける形となり、しばらく情緒不安定な日々を送っていました。

その間、学校や通級の先生と話し合いや情報共有をして見守ってきました。先日は靴を片方隠される事件もありましたが、細かいトラブルを含め担任の先生とはこまめに連絡をとっているので、クラス全体でいじめを受けている等はなさそうです。

ねえねもまだまだ新しいスキルを獲得しないといけないことはたくさんあって、「注意する」「直す」というよりは、「こうした方がいいんじゃない?」「ちょっとずつやってみよう」など前向きな気持ちになれるような声掛けをしています。

わたしは、この1件でたくさん考え事をしてきました。自分の子どもですが支援の重要さ、やり方を見直す機会になりました。

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ねえね、野球をはじめました

ねえねは今月から野球を始めました。㋃から「やりたい!」といっていて何回か体験をした後入部しました。女子が入部するのは数年ぶりとのことで、みんな喜んでくれて(?)います。

野球の練習はハードなので「てんかん」の事は隠すわけにはいかず、発作の様子や緊急時の対応を書いた紙を監督、コーチ陣に渡していますが、お当番のお母さんたちにも知っておいてもらいたいと言われ、今週末に全員の前で話す機会をいただきました。

正しく伝えられるだろうか、どこまでいえばいいんのだろうか、ちょっと悩んでいますが丁寧に伝えていけたらいいな。

ねえね、ピアノの才能あり!?

ねえねはピアノを2年ほど習っていますが、どうやらセンス?があるようで、グレードを上げてみないかとお誘いを受けました。英国の資格をとってみませんか?ということで悩んだ結果、レッスン時間も月謝も倍になりましたが、先生もベテランの講師に変更になり、土曜日は野球があるので平日に時間を移動しました。

こうなったらやれるところまでやってみよう。がんばれねえね。

次女も元気です

次女はとても元気にしています。文字も読めるようになってきて、口も達者です。精神面で不安定になると吃音がでることもありますが、持続することはないので様子をみています。

体力もついてきて、いろんなことが出来るようになりました。工作が好きで家のものを使ってなんでもつくってしまいます。想像力がなかなかあるな~と親バカになっています

次回は私の近況?です

長くなってきたので次回は自分の事を書きます!学校でのお仕事は?在宅ワークは?大学までいってるの?など盛りだくさん?です。よろしくお願いします。

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 - 日常


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Comment

  1. 孫悟空 より:

    ねえねピアノすごいですね資格とかすごいですね特技があるのうらやましいピアノ聴いてみたいぐらいですよ笑笑
    ねえね新しいことにチャレンジしててすごいですね
    野球頑張ってね

    私も上靴隠されたこと有るけどびっくりしますよね
    なんで私だけとか考えたこと有りますよ
    ねえねも辛いよね

    • つなママ より:

      こんにちは、つなママです。お返事が遅くなってしまいごめんなさい。
      なんとか発作なく毎日すごしています。
      ねえねは自分の時間が増えて来て、こうやって大人になっていくんだな~と感じているところです。
      野球もがんばっていますよ^^

  2. ひなママ より:

    お久しぶりです、覚えてないかもしれません(>人<;)

    5歳3歳の姉妹で、
    長女がてんかんのひなママです。

    一年ほど穏やかだったのですが
    最近調子が悪く、転院と漢方治療を考えています。
    主治医はてんかんの専門医でなく、
    発達面のケアをしてくれないのが
    ずーっと不満でした(>人<;)
    この度、違う病院の漢方の先生に
    相談したら、やはり主治医の
    見解には疑問があると…
    転院は初めてなので、参考に
    させてもらってます。

    長女に引きづられて次女も
    情緒不安定で二歳児が二人
    いるような状態です…(つД`)ノ

    • つなママ より:

      ひなママさん、こんにちはつなママです。覚えていますよ!ご無沙汰しています~。
      お返事が遅くなってしまいごめんなさい。

      そうだったんですね、、、てんかんと発達面、決してリンクしていないとは言い切れないと思うので、
      両方の面で子どもを見てくれる、話を聞いてくれる先生に出会えるといいですね!

      転院は手続きや気持ちの上でも落ち着かない事があるかもしれませんが、
      限られた時間の中でベストを尽くせることを祈っております。

  3. まる より:

    おひさしぶるです。
    いつ、更新されるかまっていました。ねいねちゃんピアノすごいですね!我が家もピアノやらせてますが、好きで続けてくれれば良いかなていどです。
    こちらは、増量していた薬があわず、熱が出たのがきっかけに1時間に一回の群発痙攣になり入院していました。この薬を入れてみようと医師と相談し決断したのは私。私がなんとか副作用の少ない薬を探そうと頑張ることで、この子に負担をかけているだけではないかとかなり落ち込みました。薬を止めるにも1ヶ月。やり切れない気持ちで一杯になってしまいました。普通に食べていたのに精神的に落ち込むと3キロも体重が落ちて調子がわるいです。母が弱音をはいている場合ではないのですが、今回ばかりはなかなか前向きになれません。ここで、気持ちを出すことでなんとか消化できたらと思い書いてしまいました。重い話誰にもできず苦しいです。
    本人が一番頑張っています。私も頑張らないと‼︎

    • つなママ より:

      まるさんお久しぶりです。つなママです。おぉ~まるさん家のお嬢さんたちもピアノやられているのですね!
      なんとなく脳に良いという印象もあるので、続けていってくれたらなぁと思っています。
      娘さん具合はいかがですか?子どもが毎日飲むお薬ですから、副作用が少ないものを選びたい気持ちは当然だと思います。
      今回は合わなかったかもしれませんが、決してそれはまるさんのせいではありません!
      娘さんの事を想う気持ち、きっと伝わっているはずです。
      これから暑い日が増えていきそうなので、どうかお身体は大事になさってください。ずっと応援しています。

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