てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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決意その2

   

前回の続きです

新しいことをしようと思ってから、体調が優れない日が続いています。私はプレッシャーにとても弱いのです、、、>< 我が家はわたしの収入がないと生活が厳しくなるし、、、。でも、わかってはいながらも姉妹のプラスになることはどんどんやってしまいます。

今まで何度も独立を考えてきて実現できなかったのは勇気がなかったから。 ビビリなわたしはデメリットばかりが先行して、新しい一歩を踏み出す勇気がありませんでした。

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今月で次女のてんかん発症から2年になります。2年前姉妹がてんかんを発症したとき、発作が止まらなくなった時期、会社をやめようと思いました。 働きながら姉妹の体調管理をする余裕がありませんでした。当時はてんかんの知識も全くなく、毎日調べ物をしては眠れなくなり、心療内科で睡眠薬を貰っていました。 そんな中、定期的に重積発作をおこして救急車で搬送されて入院する次女。それをみていたねえねが続けて発作を起こす。。。(ショックなことがあると発作につながっていたようです) 悪循環だらけで私の力ではどうしようもなかった。そして会社に相談したところ、辞めるのではなく、勤務日数を減らすことで身体を休ませるようにしました。1年ぐらいそれを続けて、徐々に今の時短勤務にもどっていきました。

↓靴がやすい、、、買いたい。入らないと思うけど買いたくなる。。。

その間、ブログをはじめてみることにしました。今まで3日坊主だったブログ、、、。案の定ちょっとしたら更新をやめてしまいました。しばらくほったらかしにしていたとき、前職でお世話になった人と会う機会がありました。そのときも転職の話や(このときも会社やめようとおもっていた)いろんな話をしましたが、ブログを続けてみたら?見て参考になる人もいるはずだよ。と言われました

それからというものの、文才はないけれど自分の想いをブログに残すようになりました。良いことも悪いこともほとんど隠すことなく書いてきました。 最初からブログを読むと、わたしの人格がわかると思います(笑)基本ビビリな性格で、自分そっちのけで姉妹に全力を注ぎ、でも自分も大好きで傷づく自分が怖い。など(汗)

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ブログを本格的にやるようになって、読んでくれる方が増えてきてご意見や共感をいただけるようになり、もっとこういう機会を増やしたい。同じ境遇の方に会ってみたい。何か自分にできることはないか?と考えるようになりました。 そして考えたのが、今回事業の一つに取り入れる予定のワークショップ。ただのワークショップじゃなく、持病や発達の凸凹が気になり、一般のワークショップには参加できない子どもでも安心して活動できる場を作っていきたい。そう思うようになりました

長くなるので続きます、、、。

↓こういうの便利なのかな~、最近スキンケアをする時間もない、、、

 - 日常


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