てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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限られた時間は姉妹のために?自分のために?1年間ありがとうございました。

   

こんにちは、つなママです。あっという間に大晦日でブログ納めです。この1年間の姉妹の見た目でわかる発作は次女の1回だけでした。てんかんを発症してから一番落ち着いていた年だと思います。

発達面の課題は相変わらずで、特に次女は今までと違った感じが続いていて(ありえないぐらいの多動と衝動)この先どうなるかなといったところです。

実は次女がてんかんを発症したときに、医者から「3歳未満でてんかんを発症して重積していると予後はよくないデータが多い」といわれていました。(あくまでいわれたのは次女のケースなので参考まで)

そうなってしまうのかな?発達伸びなくなっちゃうかな?私の嫌な予感は当たってしまう?

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母親業も自分も大切にしたい

前の自分だったら、あーでもない、こーでもないと、いっぱい調べて落ち込むことが多かったのですが、最近は現実を受け止められるようになったというか、今できることをやるしかない、と素直に思えるようになり、

自分を追い詰めることが減ってきた。

一時期は仕事やめて、全ての時間を姉妹のために使おうと思っていました。毎日療育に通えば姉妹は変わるのではないか、発達が伸びるんじゃないかと期待している自分がいました。

でも、秋から在宅ワークをはじめて、大学で勉強して、自分もまだまだ変わることができるんだ、変われるんだ、たくさんの人に出会えるんだと思うようになりました。地獄の在宅ワ-ク

私が姉妹の背中を押すだけではなく、姉妹にも私の背中を押してもらいたい。来年は押して押されて成長する1年にしたいです。

★つなママのお仕事情報★

今月から連載している子育てコラムの紹介です。


ママニティ ママ記者レポートより

・うちの子を「発達障害」と言わないようにした理由

・娘に発達支援をすべきだったタイミングを白菜に例えて考えてみた

・私が在宅ワークをはじめた理由


有料会員にならないと少ししか見れませんが、つなママはこういう事しているんだ~という感じでご覧いただけたら幸いです。

2015年ありがとうございました

来年は別のサイトの発達コラムの連載もはじまる予定ですが、そちらは無料なので見放題です!!!執筆がんばります!

実はかる~く、執筆スランプ(勝手に命名)に陥っていました。病気や発達のことを人に伝えるってむずかしいな、どう書けばいいかなど考えはじめたらキリがなく、ひーひー言っていました。

そんなときはブログにががーと自分の気持ちを書くとスッキリします。このブログを作るきっかけになった姉妹には頭が上がりません。

病気を抱えていくのは姉妹なのに、頭が上がりませんもおかしい言葉ですが、どんな状況でもたくましく生きている姉妹を誇りに思います。

だから、私もてんかんや発達の事をいろんな人に知ってもらいたい、特にてんかんに対する差別や偏見は少しでも減らしたい。そう願いながら来年も執筆がんばります。すぐできる!伝わる文章の書き方 [ 赤羽博之 ]

今年一年間、てんかん姉妹をご覧いただきありがとうございました。

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 - 日常


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Comment

  1. 孫悟空 より:

    さんさいいかで発病するとよごわるいんですか!(驚)はじめて聞きました。でも次女ちゃんは次女ちゃんのペースで頑張れたら嬉しいですよね!!
    長女ちゃん成長しましたねすごく分かりますよビックリ!!私の小さい頃より成長してるよ!!!ごちゃっとした文ですいません(汗)いい年になりますようについでに明けましておめでとう!!

  2. つなママ より:

    孫悟空さん、こんにちはつなママです。
    あけましておめでとうございます。今年もどうぞよろしくお願いいたします。

    お医者さんからそう言われたときにはビックリしてしまいましたが、
    次女は次女なりのペースで頑張ってくれたら嬉しいです^^

    ねえねの成長を認めてくださってありがとうございます。
    毎日一緒にいるとなかなか気付かないことも多く、ブログにも記録するようにしていますが、
    孫悟空さんからそう言っていただけて本当に嬉しいです。

    孫悟空さんにとって素晴らしい1年になりますように!

  3. 孫悟空 より:

    ツナママさんもいいいちねんになりますように!!!

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