727 views

限られた時間は姉妹のために？自分のために？1年間ありがとうございました。

2015/12/31

こんにちは、つなママです。あっという間に大晦日でブログ納めです。この1年間の姉妹の見た目でわかる発作は次女の1回だけでした。てんかんを発症してから一番落ち着いていた年だと思います。

発達面の課題は相変わらずで、特に次女は今までと違った感じが続いていて（ありえないぐらいの多動と衝動）この先どうなるかなといったところです。

実は次女がてんかんを発症したときに、医者から「3歳未満でてんかんを発症して重積していると予後はよくないデータが多い」といわれていました。（あくまでいわれたのは次女のケースなので参考まで）

そうなってしまうのかな？発達伸びなくなっちゃうかな？私の嫌な予感は当たってしまう？

母親業も自分も大切にしたい

前の自分だったら、あーでもない、こーでもないと、いっぱい調べて落ち込むことが多かったのですが、最近は現実を受け止められるようになったというか、今できることをやるしかない、と素直に思えるようになり、

自分を追い詰めることが減ってきた。

一時期は仕事やめて、全ての時間を姉妹のために使おうと思っていました。毎日療育に通えば姉妹は変わるのではないか、発達が伸びるんじゃないかと期待している自分がいました。

でも、秋から在宅ワークをはじめて、大学で勉強して、自分もまだまだ変わることができるんだ、変われるんだ、たくさんの人に出会えるんだと思うようになりました。地獄の在宅ワ-ク

私が姉妹の背中を押すだけではなく、姉妹にも私の背中を押してもらいたい。来年は押して押されて成長する1年にしたいです。

今月から連載している子育てコラムの紹介です。

ママニティ　ママ記者レポートより

有料会員にならないと少ししか見れませんが、つなママはこういう事しているんだ～という感じでご覧いただけたら幸いです。

来年は別のサイトの発達コラムの連載もはじまる予定ですが、そちらは無料なので見放題です！！！執筆がんばります！

実はかる～く、執筆スランプ（勝手に命名）に陥っていました。病気や発達のことを人に伝えるってむずかしいな、どう書けばいいかなど考えはじめたらキリがなく、ひーひー言っていました。

そんなときはブログにががーと自分の気持ちを書くとスッキリします。このブログを作るきっかけになった姉妹には頭が上がりません。

病気を抱えていくのは姉妹なのに、頭が上がりませんもおかしい言葉ですが、どんな状況でもたくましく生きている姉妹を誇りに思います。

だから、私もてんかんや発達の事をいろんな人に知ってもらいたい、特にてんかんに対する差別や偏見は少しでも減らしたい。そう願いながら来年も執筆がんばります。すぐできる！伝わる文章の書き方 [ 赤羽博之 ]

今年一年間、てんかん姉妹をご覧いただきありがとうございました。

- 日常

★応援クリックお願いします!

★シェアしていただけたら嬉しいです!

★障害のある子もない子も共に楽しむ学び場・渋谷新宿なっつの木

★ツイッター毎日更新しています

★なっつの木フェイスブック

★こどもテーブル　なっつの木

★姉妹サイト白斑次女

★LINEスタンプ好評？発売中！母の憂鬱