てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

長女(10歳)と次女(7歳)が小児てんかんです。てんかんの経過や日常生活の様子を綴っています。

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ココナッツオイルとてんかん

   

こんにちは、つなママです。久々ご飯の話です。
あくまでわたしの考えであって、推奨できるものではありません。参考程度にお読みください。

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砂糖抜きつづき

去年の11月からはじめている砂糖抜きはなんとか継続しています!わ~い!
先日の検査入院のときに、成果が知りたいのだけど知る方法がなくて、、、と先生に相談したら、
ケトン体を検査したらどうだろうかと言われました。家でちょこちょこやった方が良い感じだったので早速試験紙を注文中です。
ケトン体とブドウ糖が検査できるやつにしたので、ふたつの脳のエネルギー源の研究をしていきたいと思っています!!!

砂糖抜き、、例えば。今日パパのお誕生日なので、昨日妹もよんで誕生日パーティーをしたのですがケーキは手作りしました。
といっても時間もなかったので、砂糖不使用のパンケーキミックスでスポンジをつくり(なんと膨らまないトラブル発生www)
クリームは豆乳ホイップを使用しました。
これです↓

あとはイチゴを挟んでのっけてかんせーい。完成写真はあまりのひどさにのせられませんが、味は抜群!甘いのが苦手なねえねもばっちり。
これたべたら市販のケーキが甘すぎて食べれない。。。
スポンジが全粒粉だったらもっと低GIだったけど今きらしてしまっていたのでOK!無理しないで継続していくことが大事だと思っているのでOK!全粒粉はネットで買っておこう~。

本題のココナッツオイルの話

ココナッツオイルがてんかんに良い?というのを発見したつなママは早速購入。サラダ油のかわりにつかっています。ココナッツオイルとてんかんの関係はぜひぐぐっていただければと思います。(いい加減なことは書けないので申しわけございません。ケトン体をつくるのは確かだとおもいます。)
揚げ物などはさすがにサラダ油ですが、少量の油はココナッツオイルで代用しています。わたしはココナッツの独特な香りが得意ではなく、(グリーンカレーはおっけー!)大丈夫かな~と思っていたのですが、火にかけると結構においがとぶ感覚です。しばらくつづけてみようとおもっています~。はたしてケトン体はつくれるのか、ブドウ糖とのバランスは。ブドウ糖は0にしないと結局は効果ないのか。母ちゃんの食事研究は続きます。。。

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研究?の目的

わたしの目指す食事療法は、

  • 家にあるもので無理なく
  • お米は低カロリー米にしてたべたいだけ食べる(玄米はお腹壊すみたいなのでやめました)
  • とにかく砂糖だけは極力とらない、調理にはてんさい糖
  • 油はココナッツオイル
  • あまりお金をかけすぎない
  • いただきものは食べましょう

特にねえねはお米が大好きなので、たくさん食べさせています。とにかく砂糖だけは気をつけています。ただ、いただきもののお菓子はおいしくいただいています。平日はお菓子をあげていないので、週末はスーパーにいったらお菓子を1個買ったりなどもしています。メリハリが大事なのかな~とおもいます。

ココナッツシュガー欲しいけど高い、、、

 - ご飯


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Comment

  1. みー より:

    お久しぶりです(*^^*)
    いろいろ勉強して生活に取り入れていて偉いですね!
    ココナッツオイルがてんかんに良いとは目からウロコです。

    記事とは関係ないのですが、
    教えてください!
    つなママさんはお子さんと映画に行ったり水泳をされたりしてるようなのですが、主治医の先生からは何か言われたりしていますか?
    うちの主治医からはどちらもダメと言われていて…

    • つなママ より:

      みーさんこんにちは、つなママです。こちらこそお久しぶりです~^^
      熱しやすく冷めやすいタイプなので、はまるととことんやってしまうのです。。。あまりがんばりすぎちゃうと疲れちゃうので身近で手に入る食品でがんばっていこうかと思っています。
      うちの姉妹の場合ですが、二人に共通しているのは「起きているときのてんかん波はほとんどない」「光過敏でてんかん波は出現しない」です。映画や水泳をしたことによって発作が誘発される確率は低いので主治医からは普段通りに生活をして良いという許可がでています。
      てんかん波や発作のタイプで大きく分かれるところだと思います。親としては子供が望むことはできるかぎりやらせてあげたいですよね。「ダメ」と言われてしまうと何もできなくなってしまいお辛いことと思います。
      例えば、映画は出入り口に近い席にしていつでもでれるようにするとか、水泳も場所によっては小さい子向けの浅いプールもあるので、ママと一緒に入るとか、親のフォローで何とかならないかなぁ、、、と読んでいて思いました。
      詳しい病状も知らないのに、ど素人の発言で申しわけございません。。。

  2. いな より:

    初めまして、息子がてんかんです。
    私もココナッツオイルが良いときき
    購入して朝晩小さじ1を食べさせています。
    つなままさんはココウェルさんのココナッツオイルですか?
    もしそうならどれをつかっていますか?
    よかったら教えてください。

    • つなママ より:

      いなさん、はじめましてつなママです。コメントありがとうございます!
      わたしは現在で2種類買いましたが、1種類目はスーパーにあったやつで、
      二つ目はアマゾンですぐに発送してくれるやつを買いました。今のところメーカーにこだわってなく、安全そうなやつを買っています(笑)ココウェルはサイトも商品のパッケージも可愛くて好きです^^ココナッツシュガーがすごく欲しいです!
      いなさんのお子様はどのように食べていますか?そのままですか?我が家は油代わりに調味料としてつかっているのですが、トーストにぬったりしたほうが効果はたかいよな~、独特な香りは大丈夫かな~とか気になっています><

  3. みー より:

    返信ありがとうございました!

    私も熱しやすく冷めやすいタイプであれこれ手を出してはすぐ飽きます(笑)

    なるほど…タイプによって違うところなのですね!
    うちの子の主治医はてんかんの専門医でないのでそこまで調べてはくれなさそうで。。。
    親としてはできる限りさせてあげたいし、させられるように
    詳しい病状も知りたいですが、
    いつも脳波とって薬出されて終わりで、果たしてこのままでいいのか?と疑問に思う日々です。

    小平市にある国際精神神経医療セン
    ターってご存知ですか?
    うちから一番近いとしたら、そこです。つなママさんは静岡まで行かれててすごいなぁと…
    小平市でもら多動な4歳と2歳を連れて
    通えるか…と言ったら、うーん…
    って感じなので(>_<)

    • つなママ より:

      みーさんこんにちは、つなママです。
      わたしの担当医も主治医もてんかん専門医ではありませんが、わたしがかなりつっこんだ質問や願望を熱く語ってしまうので、時には調べてきてくれたりします。おそらくかなりお医者さんには嫌がられていると思います(笑)こんな感じなので診察は毎回30分以上、時には1時間近くかかります。二人分の診察なのもありますが、頻繁に受診はできないのでもやもやしていることはすべて言っています。聞いているお医者さんもそれは違うよ!って場合はしっかり話してくださり、逆にそうだよね~ってときは、うんうんと納得してくれます。姉妹の発作が止まらない頃は治療についてよく言い合いしていました(汗)本音で話せて、ど素人な内容でもそれを聞いてくださる関係が有難いな~とおもう日々です。

      静岡は年に1度が限界ですね><セカンドオピニオンの際、静岡か小平が候補でした。担当医は小平の方が近いし良いのではと言ってくれましたが、我が家の場合は姉妹でてんかんなので一緒に入院ができるのと、今の職場からは理解もいただいているので、静岡に行けるのは今しかない!と思い行ってきました。静岡に通えなくなったとしてもまだ家から通える小平がある。残せるカードは多いほうが良いという考えです。
      ただ、どちらかだけがてんかんだったら静岡は難しかったと思います。主人は帰宅が遅いので保育園や小学校のお迎えができない、両方の実家も共働きなので預けることはできない頼れない、静岡に行ける条件が整わないです。
      勝手な推測ですが都内近郊にお住まいの方は、小平や女子医大にいっている人が多い気がします。去年入院したときも関西のご家族が多いのかな~という印象でした。

      もやもやは一つでも減らしたいですよね><小さい子供をつれての通院や入院は本当に大変です。兄弟がいるとなおさらですよね。
      日記なみの長さですみません><とても他人ごとではなく。。。心配です。

  4. いな より:

    つなままさん、お返事ありがとうございます。
    うちの子は若干変わっているので、
    そのままをおいしいといって食べています。
    私が忘れていると「油ちょうだい」と催促です。
    ココウェルでも高いのと安いのがずいぶんと差が大きいので
    悩んでしまいます。
    気楽に続けてみようとは思います。
    後は財布との相談です(^^)
    ありがとうございます☆

  5. みー より:

    返信ありがとうございました!

    詳しく書いていただき嬉しいです!
    かかりつけは専門医ではないのですか!なんだか意外でした!
    信頼できる関係で羨ましいです。
    うちの先生は女医ですごい早口で
    わーー!と説明されるので、
    なかなか質問する隙を与えてくれなかったり…元々人見知りなタイプなので先生の迫力に押されてしまうんです( ̄◇ ̄;)
    でも子供の為には疑問や不安を全て話す方が絶対いいですよね。私もしっかり言えるようにならないと何も進まないんだなと反省しました。

    小平も候補だったんですね〜。
    うちも旦那も実家も頼れない状況で、下の子をどうするかって問題が(>__<)
    お大事になさってください…

    • つなママ より:

      みーさんこんにちはつなママです。
      いえいえ、こちらこそ長々と失礼いたしました。
      そうなんです!実はてんかん専門医ではないのです。身内には大丈夫なの?って言われるときがありますが、大事なのは信頼関係なのかなと思います。
      わたしも早口のお医者さんは苦手で、、、こちらは素人なのにがーっと話されても??になってしまいます。迫力におされてしまうお気持ちもよくわかります><
      いきなりたくさん話すのはとても勇気がいることだと思うので、今日はこれを聞きたい、というのを決めてから診察を受けると良いかもしれませんね^^

      体調はだいぶよくなってきました~、またがんばります!

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