てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

長女(10歳)と次女(7歳)が小児てんかんです。てんかんの経過や日常生活の様子を綴っています。

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【内容注意】姉妹の転院が決まりました。

   

【今回の記事は、ちょっとシビアな内容ですが病院やお医者さんを否定しているわけではないことをご理解いただけると幸いです。あくまで私たち夫婦の考えなので参考程度にお読みください。】

こんにちはつなママです。東京は毎日雨で子供達の送迎に大苦戦中です。車が欲しくなりますね。。。
今日も1日勉強会ですが台風で電車が心配なので早く家をでたいなーと思っています。
この雨で習い事や療育も連れて行けず(自転車がないと厳しい距離、さらに豪雨)今日こそ療育に連れて行きたい。

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姉妹の転院が決まりました

昨日姉妹の診察でした。まず静岡からお返事がきていたこと。それには次女は現状維持で良いけど、ねえねは脳波異常が悪化しているため薬調整をしたらどうでしょうか。ということが書いてありました。
それをみた先生のご意見は、今は発作が止まっているし、ローランドならこのぐらいの脳波はでるので薬調整は不要だと思います。とのこと。

静岡は姉妹の脳波は良性のものではない、症候性のもの。地元病院は良性の脳波だという。
前々から転院を考えていた要因はここにあります。症候性と良性では治療も経過も私の意識も相当変わってくると思っています。

先月のねえねの異常波はほぼ全域に広がっています。今まででなかった前頭葉までいっており、昼間もかなりでています。異常波がかならず発作につながるわけではないのはわかるけれど、この悪化はなんとかしないといけないレベルだと思います。

今までたくさん考えてきましたが、診断についてはどちらが正しい、正しくない、ではなく、わたしが今後どうしたいか、どこまで治療をしたいか、なのかなと。

先月の静岡の検査入院を終えて、頭の中を整理してみたところ、まだ使える薬はたくさんあり脳波がキレイになる可能性はある、今後を考えると薬調整の入院もしてもよい。症候性だろうが良性だろうが今できる最善のことをしたい。

考えがまとまったのでパパとも相談して、前々から考えていた病院に予約の電話をいれ、昨日の診察にのぞみました。先生には、

・先月のねえねの異常波は、ど素人のわたしでも悪化がわかるレベルだった
・可能性があるならば、薬調整をして脳波をキレイにしたい。
・まずは2~3年発作が止まってからの薬調整では遅い。今最善を尽くしたい

を伝えました。地元病院、担当医は姉妹のてんかん発症からずっとずっと診てもらってきました。前回の診察で先生は、「一時期はどうなるかと思ったけど、本当によかった」と言ってくれました。

ねえねの脳波検査を迅速にしてくれ倒れたその日に診断がついたこと。2ヵ月後に次女が重積で運ばれ、ERに現れたのが先生だったこと。わたしのわがまま放題を聞いてくれたこと。静岡に行きたいといっても嫌な顔をせず送り出してくれたこと。遺伝子検査したいといったら院内ではできないと一度は断られたものの、直談判したら出来る病院を探して実現させてくれたこと。

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先生からしたら1患者の母だけど、母ちゃんは思い出がいっぱいだーーーーー。でもね、自分から去るもんだから、お世話になりました、ぐらいしか言えなかった。あのときはあっさりおわったけど、一晩たつといろんな思い出が、、、。記事かいているだけで涙がでてくる。

医大はこれからも次女の皮膚科で通うし、重い風邪のときは行くだろうし、また病院のどこかでばったりあえるかな、あえたらいいな。

↓連日の雨でじめじめ新しい布団乾燥機が欲しいです。(今使っているやつがリコールで交換対象だって、、、えええー、あぶなくてつかえないす)

 - 地元病院


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Comment

  1. ななほし より:

    つなママさん

    はじめまして。
    いつもBlog読ませてもらっています。

    転院のこと、とても我が家の状況と似ていて他人事とは思えませんでした。

    うちの娘も地元病院ではローランドと言われてて、私もそれを疑わずにいましたが、転院した専門医の診断は違っていました。

    もっと早く行動しておけばよかった、と今でも思う事がありますが、私も今は環境を変えて娘の治療に専念しています。

    どうか娘さんたちが元気で過ごせますように。

  2. つなママ より:

    ななほしさん、はじめまして。コメントありがとうございます!

    ななほしさんの娘ちゃんもがんばっていらっしゃるのですね。
    転院はとても悩みましたが、良性と症候性では治療も今後のことを考えるときにも意識がだいぶ違ってくるので、決意してよかったなと思います。

    わたしももっと早く、、、と思うときがたびたびありますが、今できる最善のことをしていきたいです。長い戦いになりますが一緒にがんばっていきましょう!

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