てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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姉妹の育児。

   

胃がキリキリ

今月仕事が忙しくて毎日胃がキリキリするつなママです。。。
今日の夕方は歯医者にいきます、早く治って私の歯、、、><
昨日の次女の話を書いて、
いつものようにいろんな方のブログを読んで、いろいろ思うことがありました。

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病気の姉妹を持つ親として

次女は2歳でてんかんを発症し、重積発作ばかり繰り返していました。2か月に1回は救急車を呼び入退院を繰り返す、、、。
低年齢での発症だし、重積を繰り返すので良性のてんかんとは違うかも、、、予後が厳しいかもしれないと言われ、
当時の母ちゃんは心療内科に通って睡眠薬をもらっていたりしていました。お仕事もこのころは少し減らしていました。
気づけば次女優先になっていた、ねえねもてんかんなのに、発作止まらないのに、、、。
いつのまにか複雑部分発作チアノーゼあり(ねえね)<左半身間代重積発作(次女)という考え方になっていた。、、、しかしこの通りなんだとは思います。病院にいかないと止まらない次女の重積は命にかかわるものです。
けれど小学校に入学して苦しんでいるねえねを見て、なんでもっと早く気付けなかったのか自分をせめました。自分でも気付かないうちに姉妹のてんかんを天秤にかけてしまっていた。なんとしても次女の重積発作を止めてあげないと、、、!のことばかり考えていた。

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母親は母ちゃんだけ

わたしは家事も育児も得意ではない母ちゃんです、仕事しているのが好きな母ちゃんです。
本当は仕事より姉妹の体調管理に力をいれた方がよいのかもしれないけれど、好きなことはなかなかやめられません、、、。
しかしこんな母ちゃんでも姉妹にとっては唯一の母ちゃんなんだな、と最近思います。
次女は空手でやらかしちゃったけど、それでも次女。なかなか集中して作業ができないねえね。
洗い物や洗濯物をためこんじゃう母ちゃん。肩こるよー、胃がキリキリするわーとぶつぶつ言う母ちゃん。
静岡いってもにこにこで検査入院する姉妹、採血して号泣する次女、毎月の通院、地元病院での検査入院、日々の習い事、学童、保育園。。。
いろいろあるよね、病気を持っていても持っていなくてもいろいろあるよ。でも病気をもっていると、見えない大きな壁がいっぱいある。そのたびに一緒に乗り越えてきて今がある。壁はこれからもたくさん現れると思う。
ねえねのてんかんも次女のてんかんも今よりももっと受け入れられるように母ちゃんもたくさん勉強してチャレンジしていきます。



何が言いたいのか

よくわからないまま終わるのがこのブログらしいところですが、てんかんをもつことで大変なことはいっぱいあるけど、
ねえねはねえね、次女は次女。わたしはわたし。自分たちらしくすごしていきたいなと思います。

 - 日常


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Comment

  1. YU より:

    つなママさん、こんにちは。私も今朝一番で歯医者でした。そして終わったのがつい先ほど・・・涙
    つまママさんがなにがいいたいのかよくわからない、と言っていましたが私には、私なりの解釈ですが伝わりましたよ。

  2. つなママ より:

    YUさんこんにちは、つなママです。
    歯医者お疲れさまでした!わたしは仕事終わってからです。
    今日も麻酔をするんだろうな、、、。こわい、こわいです>>><<<<
    本当、、、文才がなく情けないかぎりです。
    日頃もやもやしたものはあるんですよね。そしてこれからも、もやもやしながら生きていかなきゃいけないから、上手に付き合っていくしかないのかなぁと思います。
    また懲りずに記事かいていきま~す^^

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