てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

1,587 views

2年前の地獄の時期から晴れて…

   

ご報告

こんにちは、つなママです。昨日を開業日とし、今日開業届けをだしてきました!
夏に会社を退職してから物事が一気に加速して今に至るわけですが、ゆっくりゆっくり今までのことを振り返ってみると、今から2年前がまさに「地獄の時期」でした。

スポンサーリンク





一番ひどい時期では同じ日に姉妹が発作を起こすということもありました。次女が重積発作を起こして救急車で運ばれ、それを見ていたねえねが寝入りばなに複雑部分発作を起こし、、、。
ERで処置を終え、運ばれてきた次女を見つつ入院手続きの対応に追われていたときに旦那から電話が来たときはわが子のことなのに、もうどうにでもなれ、と思ってしまいました。

姉妹合わせて月に何回も通院、入院しながらの仕事は、もはや仕事ではありませんでした。油断するとすぐに涙がでてしまうので、それをこらえるのに必死でした。今思えば休職すべきだったかもしれない、、、。この時期は心療内科にも通い睡眠薬をもらっていました。

スポンサーリンク





姉妹の病状も辛かったけど、もっと辛かったのは話せる相手がいなかったことです。お友達にどう話したらいいかわからず、話しても嫌がられてしまうかもしれないとも思っていました。けれど、姉妹とブログのおかげで今はいろんなつながりができて安心感のようなものがあります。

来月から姉妹は某医大へ転院します。紹介状もできたようでいよいよです。

↓今日も自転車こいで歩いて足がパンパン、、、。疲れないのかぁ、、、が、高い。

 - 日常


adpc

スポンサーリンク

スポンサーリンク

       

★応援クリックお願いします!

にほんブログ村 子育てブログ 発達障がい児育児へ にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ

★シェアしていただけたら嬉しいです!

★障害のある子もない子も共に楽しむ学び場・渋谷新宿なっつの木

http://nattunoki.com/

★ツイッター毎日更新しています

https://twitter.com/makihitomi

★なっつの木フェイスブック

https://www.facebook.com/nattunoki/

★こどもテーブル なっつの木

https://peraichi.com/landing_pages/view/nattunokishibuya

★姉妹サイト白斑次女

★LINEスタンプ好評?発売中!母の憂鬱


Message

メールアドレスが公開されることはありません。

CAPTCHA


  関連記事

【お久しぶりの更新です】

お久しぶりです え~、お久しぶりのブログです。いろいろあって更新ができませんでし …

1年3カ月ありがとうございました。

あなたとの出会い まだ姉妹がてんかんを発症して右も左もわからないころ(今もですが …

ぱんパン><

かあちゃんってたいへん こんにちは、つなママです。今日は気を抜くとぶっ倒れそうで …

発達凸凹ちゃんへの対応。

先日次女が虫歯の治療の為、一緒に歯医者さんに行ってきました。ここの先生は子どもを …

スキーです。

今日と明日スキーにいってきます^^ どうか発作おこしませんように。 妖精さん、探 …

孤独のねえね1

ねえねの交友関係 こんにちは、つなママです。最近のねえねの様子を記録します。ねえ …

スキーとてんかん。

2/11スキー行ってきた 全身筋肉痛のつなママです。こんにちは。 昨日は今シーズ …

ひいばあちゃん倒れる。

今朝、身内から連絡があり、旦那のおばあちゃんが心不全で倒れたらしい。 子ども達か …

2015年4月3日ねえね発作か

少しお久しぶりですのつなママです。今週はねえねの検査入院、終わらない仕事、、、。 …

保育園問題。実際に働いてみて(ほとんど掃除しかしてないけど)

1日目終了 こんにちは、つなママです。最近自分の体重が重いせいか、高さ調整可能な …