てんかん姉妹 ~小4、小1のてんかんっ子の闘病記録~

長女(10歳)と次女(7歳)が小児てんかんです。障害のある子もない子も共に楽しむ学び場「なっつの木」を主宰。 てんかん姉妹の書籍化が決定!絶賛執筆中です!

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2年前の地獄の時期から晴れて…

   

ご報告

こんにちは、つなママです。昨日を開業日とし、今日開業届けをだしてきました!
夏に会社を退職してから物事が一気に加速して今に至るわけですが、ゆっくりゆっくり今までのことを振り返ってみると、今から2年前がまさに「地獄の時期」でした。

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一番ひどい時期では同じ日に姉妹が発作を起こすということもありました。次女が重積発作を起こして救急車で運ばれ、それを見ていたねえねが寝入りばなに複雑部分発作を起こし、、、。
ERで処置を終え、運ばれてきた次女を見つつ入院手続きの対応に追われていたときに旦那から電話が来たときはわが子のことなのに、もうどうにでもなれ、と思ってしまいました。

姉妹合わせて月に何回も通院、入院しながらの仕事は、もはや仕事ではありませんでした。油断するとすぐに涙がでてしまうので、それをこらえるのに必死でした。今思えば休職すべきだったかもしれない、、、。この時期は心療内科にも通い睡眠薬をもらっていました。

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姉妹の病状も辛かったけど、もっと辛かったのは話せる相手がいなかったことです。お友達にどう話したらいいかわからず、話しても嫌がられてしまうかもしれないとも思っていました。けれど、姉妹とブログのおかげで今はいろんなつながりができて安心感のようなものがあります。

来月から姉妹は某医大へ転院します。紹介状もできたようでいよいよです。

↓今日も自転車こいで歩いて足がパンパン、、、。疲れないのかぁ、、、が、高い。

 - 日常


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