てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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2015年4月21日診察、ケトンはでていた!

   

こんにちは、つなママです。本日2回目の更新です!
かゆみもだいぶ減ってきたので明日は会社にいけそうです!
やはりりんご病っぽい。のどが痛いと発疹が増えたりします。。。

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検査入院の結果ねえね

昼間の高密度脳波検査はとくに気になるところはないようです。体が動きすぎてあまりとれなかったと、、、。
しまった、、、じっとさせること考えてなかった。とれなきゃいいと思ってた。
夜間の脳波検査では、右後頭葉に異常波がでているそうです。
ふむ、、、完全に後頭葉に移動したかぁ。。。(去年の静岡の脳波検査でも後頭葉にでていた、そのまえはてっぺん)

検査入院の結果次女

ねえねの同じく昼間の高密度脳波検査はとくに気になるところはないそう。夜間の脳波検査では2時間ぐらいでとってしまったというトラブルがありましたが、右てっぺんから側頭葉に異常波があるそうです。昔のねえねと同じような感じ。

総評

今のところ発作の回数も減ってきて抑制されている感じがあるので薬はこのままいくことになりました。
わたしが気にしている体重増加に対する薬調整については、4mg/kgで調整することにしました。
体重増加につれ、4をきったら増やしましょうって感じです。
なんとなくですが次女の脳波異常は年齢が大きくなるとねえねのように後頭葉に移動していく予感がします。
やはり姉妹の異常波、発作のタイプはほぼ同じなのかな。

番外編、食事療法への思いを語る

入院中にも熱く語りましたが、今日も語りました。先生すみませんちょっとしゃべらせてくださいと、、、(絶対迷惑だとおもう)
まず先日のケトン検査紙の写真をみせる。そしたら、「あ、陽性反応でてますね」と。
ぎょおおおー!!!お医者さんが言うなら間違いない!!!キャー!!!次女やったねー!
家で陽性反応がでた喜びや、そのあとうきうきでスーパーで買い物をした話をしました。(だからやめろって)
今のところ血液検査では異常がないので、ケトンがでていても問題はないようです。
さらに母ちゃんは去年の11月から活動している独自の食事療法のポイントを語ります。

  • 無理な食事療法はしていない。量をはかったりバランスとったりもしてない
  • 気をつけているのは「砂糖」家ではてんさい糖をつかうようにしている。
  • 外食やいただきものは制限していない
  • 低GIの食事を心がけている

すぐには効果がでないけど、継続していくことによって意味がある気がする。
いつかこのことをちゃんとまとめて、ど素人ながら先生に見てもらいたいとお話しました。

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そんなわけで

これからもがんばっていくぞー!今回から買い物した食材たちものせてみます。自分への刺激にもなるので、、、

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醤油は減塩醤油にしてみた。ビニール袋にはいっているのはアサリ。うめぼしも減塩にしてみた。先週生ものはたくさんかったので、今日は常備物を中心に。普段仕事しているとなかなか重いものが買えないので今日かいました。

↓ココナッツオイルは一定の効果がある気がする。

 - ご飯, 地元病院


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Comment

  1. もっちゃんmama より:

    こんばんは☆私は特発性てんかん持ちです!身体が硬直したり時々意識が飛んで倒れたり…てんかんは本当に怖いです!
    つなママさん自分の身体を大切にして可愛い姉妹ちゃんの療育も頑張って下さい♪

  2. つなママ より:

    もっちゃんmamaさん、はじめましてつなママです。コメントありがとうございます。
    てんかんはひとりひとり発作の症状が違うので、怖いし、難しい病気ですね。
    大きくなって治るかはわかりませんが、治らなくても元気で明るい大人になって欲しいと願っています^^
    姉妹を可愛いといっていただけて嬉しいです!治療も療育もがんばります☆

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